Тема: ВИЧ-позитивные родители имеют право на усыновление. Наш приемный ребенок с ВИЧ статусом. История счастливой семьи
В начале июля на стол президенту Владимиру Путину лег только что одобренный Советом федерации закон № 167 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской федерации по вопросам устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Государственная Дума приняла его неделей раньше, этим законом, говорится в пояснительной записке, депутаты хотели дать больше гарантий усыновителям и заодно защитить права детей. У этого закона, однако, появился побочный эффект: приемными родителями не могут стать абсолютно здоровые люди ― при условии, что они делят кров с теми, чьи заболевания государство считает опасными. Как следствие, люди, уже взявшие на воспитание сирот с диагнозами ВИЧ и гепатит B и С, больше никого взять не смогут. В ситуации разбиралась «Лента.ру».
Моя семья
Володя кормит гусеницу листьями, а Аня держит свою гусеницу в банке и не хочет выпускать на улицу. Ее гусеница потолще, в коричневых крапинках, а у Володи ― бледно-розовая, без рисунка. В саду еще двое детей: Ира играет с сеттером по кличке Джессика, она кидает ей мячик, а Ваня ― за столом, он придвинул к себе поближе стопку блинов на черной керамической тарелке. Пес сожрал пять блинов подряд, и Ваня боится за свою порцию. Блины дети пекли все вместе, на кухне. Из ее окон виден сад с яблонями, большой надувной бассейн и батут. Пахнет апельсинами ― под раковиной, в которой Ваня помоет свою тарелку, лежит миска с самодельным глицериновым мылом, розовым, с желтыми цветами. Дети тоже готовили его все вместе.
Четырехэтажный коттедж в одном из поселков Ленинского района Московской области ничем не отличим от соседних домов: размеренная дачная жизнь, одинаково счастливые дети на каникулах. Мама собирает малину, папа приехал с работы, сейчас мы пойдем его на станцию встречать, потом будем пить чай и есть блины с медом и сгущенкой.
Неизвестно, как бы повели себя люди, живущие в соседних благополучных домах, узнай они, что в семье Анны и Игоря Дмитриевых (фамилия изменена ) из девятерых взятых под опеку детей ― четверо носителей ВИЧ-инфекции. На родительском жаргоне таких детей называют «плюсиками», из-за положительной реакции анализа крови на вирус иммунодефицита человека. Стройная Анна и подтянутый Игорь познакомились двадцать пять лет назад: она работала бухгалтером, он ― программистом. Через год после знакомства поженились, еще через год родилась их дочь, Рина ― их первый и единственный биологический ребенок. «У меня в детстве было какое-то даже не осознанное желание, а ощущение ― не хочу своих детей, лучше взять ребенка из детдома, ему помочь, ― рассказывает Анна. ― Когда родилась Рина, мы поставили перед собой одну цель: заработать денег на большую квартиру, чтобы было, куда привести приемных детей. Мы работали день и ночь, купили трехкомнатную квартиру, потом муж открыл свою компанию по продаже компьютеров, и я решила: “Все, мне можно больше не работать, пора заниматься главным делом”. Появилось свободное время, мы с Игорем стали ездить по детским домам, помогать воспитанникам».
Всемирная организация здравоохранения, перечисляя способы заражения ВИЧ, уверяет , что инфекцией нельзя заразиться «при обычных повседневных контактах, таких как поцелуи, объятия и пожатие рук, или при совместном пользовании личными предметами и употреблении продуктов питания или воды». О том же говорят американские стандарты профилактики для врачей ― слюна, носовые выделения, пот слезы, моча и кал считаются безопасными, если не содержат явных следов крови.
Что касается гепатита С, то его основным путем передачи является контакт с кровью при инъекциях, проведении переливания и при травмах. Гепатитом, по утверждению ВОЗ, также нельзя заразиться «при безопасных контактах, таких как объятия, поцелуи или совместное употребление в пищу продуктов и напитков с инфицированным человеком». При этом специалисты оговариваются, что заражение в случае гепатита возможно тогда, когда речь идет о пользовании личными предметами, загрязненными инфицированной кровью.
Сорокапятилетняя Анна ежедневно катается на роликах и велосипеде. У нее девичья фигура, длинные темные волосы и большие глаза, увеличенные до мультипликационного размера стеклами очков. Мы сидим в мансарде съемного коттеджа, где сейчас живет вся ее семья: мансарду называют «игровой комнатой», в ней стоят коробки с конструкторами Lego. Раньше в этой комнате жили старшие приемные дети Ани.
«Пять лет назад мы взяли из подмосковного детского дома двух подростков, Сашу и Колю, с которыми были уже хорошо знакомы: ездили в их детский дом волонтерами, они приезжали к нам в гости. Почему мы решили взять их на воспитание? Ну, это было обоюдное решение: им нужна была поддержка в Москве, поскольку они собирались поступать в столичный вуз, а нам хотелось дать им хороший жизненный старт. Через год мы взяли под опеку трех девочек ― Юлю, Олю, Марину. Им было по тринадцать лет, сейчас они заканчивают школу». С мальчиками было проще, с девочками сложнее: не нравилась одежда, которую им советовала Аня, скучали без телевизора, не хватало косметики.
Так Дмитриевы стали «многодетными» опекунами. «Мы детей не усыновляли, это очень важный момент: только в том случае, если дети находятся под опекой, государство предоставляет им льготы на получение квартиры и квоту в вузах», ― объясняет Анна.
В 2011 году Дмитриевы взяли под опеку семилетнюю Аню, четырехлетнего Ваню, девятилетнего Володю и десятилетнюю Иру: всю свою жизнь дети провели в детском доме на Урале. «У них был хороший детский дом, ― вспоминает Аня. ― Им хватало еды, игрушек ― в достатке. Но все равно, дети ждали, пока их заберут, и удивлялись, что других охотно увозят, а их ― нет». Другим везло больше по одной причине: у них не было ВИЧ.
Про младших детей Аня рассказывает со спокойствием, несвойственным типичной российской матери с постсоветским анамнезом, в котором черным по белому написано: «СПИД ― чума ХХ века».
«Почему мы взяли “плюсиков”? ― удивляется она. ― Как и всем родителям, мне нравились дети красивые и здоровые, а такие бывают в детских домах редко. Я поняла, что надо чем-то жертвовать, а интеллект для меня ― важная составляющая, я не готова брать детей с серьезными умственными проблемами. Дети с ВИЧ ― интеллектуально сохранны, очень развиты, а современная антиретровирусная терапия позволяет им вести нормальную, полноценную жизнь. Если соблюдать медицинские предписания, они ничем не отличаются от сверстников». Она не понимает, почему вирус ВИЧ у многих вызывает панику: «Почему я-то должна бояться? Многие боятся, говорите? А вот я не верю в бога, хотя многие верят. Зато я верю в то, что этим детям нужно помогать».
Общение с «плюсиками», уверяет Анна, строится по обычным правилам: «Я им только говорю ― вы должны постоянно принимать лекарства, чтобы не болеть, помните об этом. Да, есть определенные ограничения, им запрещено есть жирное и соленое, поскольку препараты действуют на работу желудка, за этим приходится следить. Я вряд ли дам больше двух кусков курицы Ване, у которого в дополнение к ВИЧ есть пролеченный гепатит С».
Анины дети состоят на учете в московском ВИЧ-центре, но рассказывать про их диагноз в школе она не готова: никогда не знаешь, с какой реакцией столкнешься. Ей, как и другим приемным родителям, хорошо известны случаи, когда «плюсиков» выгоняли из детских садов и школ. При детях Дмитриевы о вирусе не говорят: психологи рекомендуют дожидаться одиннадцатилетнего возраста, так что пока их подопечные живут безмятежной жизнью. Описывая эту жизнь, трудно удержать себя от слащавости: вот дети прыгают на батуте, всей семьей выезжают из калитки на роликах, жуют яблоки, делают кукол из обрезков ткани. Восемь раз в день в доме звонит будильник, они по часам принимают лекарства.
Дмитриевы подумывали взять под опеку еще нескольких детей. Но помочь они больше никому не смогут.
Чума на оба ваши дома
2 июля 2013 года президент Владимир Путин подписал федеральный закон № 167 «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам устройства детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Парламент одобрил его неделей раньше.
Закон перекроил правила усыновления и опекунства. Раньше в исполнении родительских обязанностей отказывали людям, страдающим рядом определенных заболеваний; согласно новому закону, взять ребенка на воспитание не смогут даже и здоровые люди ― если они зарегистрированы в одной квартире с больными. К закону приложен утвержденный правительством РФ «Перечень заболеваний, представляющих опасность для окружающих»: он касается как самих опекунов и усыновителей, так и делящих с ними жилплощадь. Наряду с болезнями, передающимися бытовым путем ― туберкулез, чума, холера, гельминтоз и педикулез, ― в нем упомянуты гепатиты B и С и ВИЧ, хотя уже общеизвестно, что эти вирусы не передаются через обычные социальные контакты, ими невозможно заразиться, деля с больным человеком пищу и крышу над головой.
Благотворительные организации забили тревогу. «Сама трактовка “опасные заболевания” очень смутная. Допустим, вы взяли на воспитание ребенка из детдома с гепатитом С, а теперь хотите взять другого ребенка, с другим диагнозом или вовсе без него. Так вот, по новому закону вы никого больше взять не сможете, поскольку ваш первый ребенок официально признан “препятствующим усыновлению”», ― говорит сотрудник одного из агентств по усыновлению Алена Сенкевич. При этом в семью, где есть здоровые дети, ВИЧ-положительного ребенка из детского дома забрать по-прежнему можно ― «государство вам только спасибо за это скажет». «С другой стороны, ― продолжает она. ― совместное пребывание с детьми-носителями этих вирусов опасным не считается, в детских домах такие воспитанники содержатся в общих группах. Получается парадокс: в одном месте ― можно, в другом ― категорически нельзя».
Надуманные препятствия для усыновителей видит в новом законе и Лада Уварова, руководитель движения «Петербургские родители»: «В данной инициативе, куда ни ткни, сплошные дырки и логические противоречия». С 1996 года органы опеки отказывали в усыновлении носителям гепатита В и С и ВИЧ. Считалось, что они долго не проживут, соответственно, не могут гарантировать, что ребенок повторно не станет сиротой.
«Сейчас возникла куча драматических проблем, ― сетует Лада. ― Во-первых, как определить совместно проживающих? Это ваши соседи по коммунальной квартире? Те, кто официально прописан, или те, кто просто живет в вашей квартире? Получилась огромная брешь, в которую обязательно свалится куча людей».
Закон, уверена Уварова, не оставляет и камня на камне от врачебной тайны. Она приводит пример: представьте, что вы снимаете квартиру пополам с соседом, он ― носитель гепатита С, но не предает свой диагноз огласке, на что имеет полное право. Теперь, если вы решите взять на воспитание ребенка, диагноз вашего условного соседа будет известен и вам, и органам опеки, и еще бог знает какому количеству людей. «Это полная дискриминация, ― сердится Уварова. ― Все так долго бились над тем, чтобы люди с ВИЧ и гепатитом С могли ходить в те же учреждения, что и здоровые люди, а теперь их загоняют в резервацию».
По мнению Лады, «глупость в законе» возникла по одной причине: «поступил приказ от президента срочно сделать что-то хорошее сиротам ― ума сделать что-то хорошее не хватило, и вышла полная катастрофа».
«Благодаря современной терапии эти люди живут долго и относительно счастливо. Мало того, они очень хотят брать на воспитание детей-сирот с ВИЧ и гепатитом В и С, ― продолжает Уварова. ― Полгода назад люди из Минздрава обещали, что в самом скором времени носителям ВИЧ и гепатита В и С позволят стать усыновителями. Вместо этого в закон попали ограничения по факту совместного проживания».
Больной вопрос
В апреле 2005 года Геннадий Онищенко, руководитель Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека, неожиданно заявил о том, что людей, являющихся носителями вируса ВИЧ, можно допустить к усыновлению детей-сирот. В мае того же года в ведомстве Онищенко подготовили соответствующий документ. Но тогда дело зашло в тупик. Поправки в нормативные акты об усыновлении и опеке готовила Наталья Бурцева, тогда ― эксперт думского комитета по делам общественных объединений и юрист общественной организации «СПИД-Инфоцентр».
Поправки в законодательство назрели еще восемь лет назад, по словам Натальи, благодаря прогрессу, достигнутому антиретровирусной терапией: «Уже к началу двухтысячных годов стало понятно, что люди с ВИЧ могут жить долго, поскольку препараты снижают уровень вируса в крови до приемлемых параметров. Родительские обязанности эти люди могут исполнять не хуже прочих», ― рассказывает она. Бумаги были направлены в профильные министерства здравоохранения и образования, дальнейшая их судьба туманна, Бурцевой о них ничего не известно. Геннадий Онищенко, с которым я связалась по телефону, обсуждать эту тему наотрез отказался.
Ровно через семь лет, в апреле 2013 года, Минздрав опять пообещал убрать ВИЧ и гепатит В и С из перечня препятствующих усыновлению заболеваний. Инициатива чиновников получила широкую огласку в СМИ, однако сейчас о ней в ведомстве не вспоминают. В ответ на вопрос, почему условия усыновления не смягчили, как планировали, я получаю сухой комментарий, подписанный главой пресс-службы ведомства Олегом Салагаем: «Основная цель ограничительных перечней [заболеваний] ― обеспечить защиту здоровья и благополучия детей. Применительно к инфекционным заболеваниям, включая ВИЧ, речь идет об исключении или минимизации риска заражения ребенка от усыновителя или иного лица, проживающего совместно с усыновителем». Минздрав, написал он, «не исключает возможности того, что в будущем, на основе анализа результатов правоприменительной практики, с учетом уровня развития медицинской науки, вопрос об исключении ВИЧ из числа препятствий к становлению усыновителем может быть повторно рассмотрен».
Тот апрельский порыв Минздрава поддержали в правительстве России, и теперь на мой запрос из тамошней пресс-службы присылают благожелательное письмо: «Руководство социального блока правительства России выступает за последовательное увеличение возможностей по усыновлению детей и снижение возможных барьеров и препятствий». В Минздраве, говорят в правительстве, обсуждали и возможности усыновления для ВИЧ-положительных родителей, «однако в итоге специалисты Минздрава пришли к выводу, что в настоящее время невозможно гарантировать полную безопасность для ребенка». «Мы с уважением относимся к позиции и компетентности медиков, но готовы рассмотреть также обращения родителей и иных заинтересованных граждан и общественных организаций», ― говорится в конце письма. Обращения пресс-секретарь вице-премьера Ольги Голодец Алексей Левченко советует направлять в Совет при правительстве по вопросам попечительства в социальной сфере.
В родительских обращениях с просьбой изменить закон, я думаю, недостатка не будет. Одной из первых его напишет жительница Санкт-Петербурга, тридцатилетняя Мария Сухова (фамилия изменена ), два месяца назад взявшая под опеку трехлетнюю Настю, ВИЧ-инфицированную воспитанницу детского дома из Свердловской области. Теперь Маша хочет Настю удочерить: «Я хочу быть настоящей мамой, а не опекуном. Я хочу, чтобы у нее было нормальное свидетельство о рождении, а не прочерки в графе “родители”. У Насти должна быть нормальная жизнь, она ее заслужила», ― плачет Сухова.
3 июля, на следующий день после вступления нового закона в силу, Мария отнесла документы на удочерение в органы опеки Санкт- Петербурга. Два дня спустя она получила ответ: просят дополнительно принести медицинские документы на всех людей, проживающих с ней в одном помещении. Обращение напишет и Ирина Юшманова, взявшая три года назад на воспитание двух сестренок, носителей ВИЧ. Осенью она собиралась брать третью девочку, в конце июня подала документы в органы опеки, а 6 июля получила отказ: «Инспектор ходила с моим делом в комитет по усыновлению, ей отказали. Мне передали, что им велено всем родителям “плюсиков” давать отказы направо и налево. Я не остановлюсь, я пойду судиться. Не думаю, что я выиграю, но чем больше будет наших обращений, тем быстрее наши законодатели очухаются».
Закон есть закон
Петербуржцы Мария и Дмитрий Антоновы (фамилия изменена ) сидят в кафе на Невском проспекте. На них практически одинаковые футболки с рисунками, синие джинсы, сандалии. У Марии круглое лицо, синие глаза, кудрявые белые волосы. Дмитрий обрит почти налысо, на затылке ― хвостик седоватых волос. Он выглядит как музыкант, им в итоге и оказывается.
Дмитрию было двадцать лет, когда он в конце восьмидесятых годов переехал из разухабистой Москвы в Питер. Познакомился с Марией, а чуть позже обнаружил, что у него гепатит С. Дмитрий прошел два курса терапии по государственной программе и уже много лет официально считается «пролеченным». Маша живет с ним уже двадцать лет, абсолютно здорова.
Детей Антоновы хотели давно, но за все время совместной жизни Маша родила только одного ребенка. А хочется ― большую семью. Сейчас супруги ходят в местную школу приемных родителей и подыскивают на сайтах кандидатуры для усыновления. Правда, на сайтах сидит одна Маша. Дима до последнего момента смотреть фотографии не хочет: «Обычного ребенка бог дает, так пусть и в усыновлении будет элемент неожиданности».
Желание усыновить ребенка, по словам Маши, «всегда маячило», но в последнее время стало отчетливым: есть друзья, взявшие детей на воспитание, у них все хорошо. Сами Антоновы ездят по детским домам для умственно отсталых детей: рисуют с воспитанниками мультфильмы и сочиняют музыку. Дима считает, что «в России теперь такое же спокойное отношение к усыновлению и опекунству, как в Америке».
Точнее, так он считал. Вот уже месяц Антоновы пребывают в смятении: если раньше Маша могла оформить опеку ребенка на себя, то теперь этот путь для нее закрыт: вместе с ней проживает носитель гепатита С, ее муж. Ну а в то, что Минздрав когда-нибудь уберет его диагноз из списка заболеваний, противопоказанных к усыновлению, Дима не верит: «Вы походите по улицам, поспрашивайте, хотят ли люди, чтобы носители ВИЧ и гепатита С детей усыновляли. Вам первый же скажет: “ВИЧ и гепатитом С болеют наркоманы! Гомосексуалисты! Их небеса покарали! Так им и надо!”»
В случае отказа в органах опеки Антоновы намерены идти в суд. Пока не очень понятно, смогут ли они добиться положительного решения. По мнению адвоката Ирины Хруновой, в практике которой есть два подобных дела (в 2009 году Хрунова выиграла в суде города Чебоксары дело ВИЧ-положительной Светланы Изамбаевой, которая претендовала на опеку над младшим братом; в 2012 году Хруновой удалось добиться разрешения на усыновление детдомовского ребенка для жительницы Петрозаводска, Эллины К., носителя вируса гепатита С), новый закон изрядно осложнит практику. «Если положительная семья проживает в квартире, которая когда-то была приватизирована братом-наркоманом, то об усыновлении можно забыть: усыновители обязаны предоставить в опеку выписку из домовой книги, каждого зарегистрированного будут проверять», ― перебирает она варианты коллизий. «Раньше в законе было прописано, что усыновителем не может быть человек, страдающий инфекционными заболеваниями, ― объясняет Хрунова. ― Это расплывчатая формулировка, ее можно по-разному трактовать. Мы говорили, что носитель больным человеком не является, он не опасен для окружающих». Хрунова вспоминает, что на суде по делу Эллины К. в ее пользу выступили даже сотрудники инфекционной больницы, которые «доказывали, что усыновленный ребенок от гепатита С не пострадает». Теперь работать Хруновой будет сложнее, поскольку придется доказывать безопасность не только самих усыновителей, но и тех, кто с ними проживает.
Новый российский закон не имеет иностранных аналогов. В США, Италии, Франции, Германии, Финляндии и Израиле носители ВИЧ и гепатита С имеют полное право на усыновление ребенка. И хотя реальная практика усыновления разная ― в Германии, например, для усыновления требуется доказать индивидуальное физическое здоровье, в то время как в США это с 1990 года признано дискриминационным, ― ни в одном из законов не удалось обнаружить пункта, обязывающего «совместно проживающих лиц» проходить медицинское освидетельствование.
Непопулярный диагноз
На заставке компьютера Любы Миронычевой ― фотография пятилетней Наташи, ВИЧ-положительной воспитанницы детского дома в Екатеринбурге. Сорокалетняя Миронычева, по профессии логопед-дефектолог, сидит в своей квартире в спальном московском районе Северное Чертаново и бесконечно просматривает фотографии воспитанников детдомов.
В доме Любы ― чистота, цветы на подоконниках. Она живет одна, муж как-то не нашелся, своих детей нет: не сложилось. Уже два года Люба сидит на сетевых форумах по усыновлению сирот. В июне этого года начала собирать документы для органов опеки. Она окружена детьми по роду деятельности, но ей, конечно, страшновато брать совсем чужого ребенка в дом, и это нормальная реакция. Из бесконечного числа детских фотографий Любе почему-то «на душу ложатся» только ВИЧ-положительные дети, так уж получается. Мы сидим с Любой за столом, она щелкает мышкой на заглавную страницу сайта, где выложены фотографии ВИЧ-инфицированных сирот: «Вот эта девочка очень похожа на дочку моей подруги, просто не отличить. А вот ― брат с сестрой, Филипп и Серафима. Они родились у мамы-наркоманки, вес у них при рождении был совсем маленький, до килограмма не дотягивали. Мама от них при рождении отказалась, они нормальной жизни не видели, очень жалко. А вот Максим ― видите, какой красивый, темноглазый. Смотрите, у него в подписи к фотографии указан “непопулярный диагноз”, это так ВИЧ деликатно обозначают».
Люба уже решила, что возьмет на воспитание ребенка с ВИЧ: «Я читала десятки свидетельств людей, которые взяли “плюсиков” к собственным, иногда грудным детям. И ничего, все живы и здоровы. Конечно, я не собираюсь всем и каждому рассказывать про диагноз усыновленного ребенка, не хочу своими детьми пробивать массовое темное сознание. Ведь отношение людей к таким детям – совсем “не айс”, никого не волнует, что их становится все больше и больше (Ежегодный прирост ВИЧ-инфицированных детей по статистике составляет 10 процентов в год ― прим. «Ленты.ру» )».
Люба совершенно не рассчитывает на народную поддержку, но не понимает, почему детей с ВИЧ не поддерживают в Думе: «Сначала по этим детям ударил “закон Димы Яковлева”, поскольку их активно и бесстрашно брали американцы. Потом зачем-то добавили необоснованные поправки о болезнях. А эти дети ― они ведь умненькие, красивые, их и так мало берут. Знаете, куда их отправляют, если приемные родители не находятся? В коррекционные детские дома для детей с умственной отсталостью». После выхода из детского дома таких детей тоже не ждет ничего хорошего, убеждена она: «Никто не осознает, что эти дети - большая социальная проблема, это сейчас они за стены детских домов запиханы. А потом ведь они выходят, начинают жить взрослой жизнью, и только вовремя усыновленных детей научили и терапию вовремя принимать, и меры безопасности соблюдать». Люба хотела бы усыновить двоих «плюсиков»: зарплата ей позволяет, но теперь не позволит закон.
Селигер и матрешки
Во время последнего слета прокремлевской молодежи на озере Селигер руководитель благотворительного проекта «Ванечка» Юлия Сенкевич задала Владимиру Путину вопрос о новом законе. Вот отрывок из их диалога:
Сенкевич : Там (в законе ) написано, что усыновителями не могут стать те, кто проживает с лицами, страдающими заболеваниями, опасными для окружающих. То есть если у меня есть ребенок, допустим, с ВИЧ-инфекцией, то я второго такого ребенка взять уже не могу, потому что он проживает в этой квартире, в этой семье. Но, как показывает практика, таких детей берут в те семьи те родители, у которых уже проживают дети с подобными заболеваниями, потому что они знают, как с ними жить, как им помогать и что делать для их социализации и адаптации. Но я не только не могу взять ребенка с заболеванием, я в принципе никакого другого ребенка взять в семью уже не смогу. Именно поэтому сейчас очень многие семьи обеспокоены этим вопросом, они действительно боятся, что те дети, которые уже находятся в этой семье, могут быть возвращены в детские учреждения. Поэтому мы выступаем с просьбой рассмотреть возможность внесения поправки в данную статью, чтобы данный пункт перечня заболеваний не касался детей, а относился лишь к взрослым, находящимся в данной семье. Спасибо.
Путин : Мы с Вами понимаем, что эта статья была наверняка прописана с целью защиты интересов детей, но я понимаю, о чем Вы говорите. Наверняка просто законодатель до этих тонкостей не дошел, не додумался. Надо подумать, может быть, отредактировать. Спасибо большое.
Мы обсуждаем этот разговор с Вероникой Климовой (фамилия изменена ) на ее даче в Кавголово под Петербургом. Климовой сложно разговаривать, поскольку ее постоянно обнимают за шею две приемные дочери ― пятилетняя Галя и шестилетняя Валя. Два года назад она забрала их из больницы для ВИЧ-инфицированных в Усть-Ижоре. Через полтора года к двум девочкам добавилась третья ― шестимесячная Юля. Старших девочек Вероника называет «матрешками», а младшую почему-то Джульетта. Джульетта сидит у нее на руках.
Все три девочки находятся у Климовой под опекой; у Вероники прекрасные отношения с бабушкой Гали и прабабушкой Вали, но вот с мамой Юли возникли сложности. «Как опекун, я по закону обязана подавать в суд на родителей своих подопечных с тем, чтобы требовать с них алименты. Юлина мама этого не хочет: она живет в маленьком городке, у нее есть своя квартира, но она скрывает от всех наличие ребенка. Да, она оставила ее в роддоме, да, у мамы ВИЧ, но она жестко заявила, что как только ей назначат алименты по суду, ребенка она тут же у меня заберет, поскольку всем жителям ее родного города станет все про нее известно».
Сейчас Юле одиннадцать месяцев, и родная мама охотно заберет ее еще и вот почему: известно, что диагноз ВИЧ подтверждают у детей где-то к полутора годам. У Юли, родившейся от ВИЧ-инфицированной матери, на сегодняшний день уже два отрицательных анализа на ПЦР (полимеразная цепная реакция, позволяет определить наличие ДНК ВИЧ). А это значит, что вирус иммунодефицита человека ей от матери не передался. Теперь у Вероники нет другого выхода, кроме как самой усыновить Юлю: в конце концов, она забрала ребенка полгода назад, когда он был никому не нужен. Вероника вставала к ней ночами, возила по врачам и из худосочного младенца своими руками превратила ее в здорового пухлого ребенка с ямочками на щеках и перевязочками на ногах. На то, что Путин во всем быстро разберется, надежд у Вероники мало: «От таких родителей, как я, ждут судебной практики ― обжалование отказа в усыновлении сначала в районном суде, потом ― в городском, затем ― в Верховном. Проблема состоит в том, что если это положение в законе останется, до суда мы вообще не дойдем: опека с такими медицинскими заключениями нас до суда просто не допустит».
Ненормальные люди и нормальная жизнь
Восьмилетнюю Дашу взяли из детского дома в Ломоносове четыре года назад. Даша катается на велосипеде, у нее ободранные коленки, она загорелая, худая, и очень бойкая. Родной мамы у нее уже нет: та принимала наркотики, а потом ее убили. Ее приемная мама, Аня, когда-то работала учительницей, а теперь сидит с детьми, родными ― Стасом, Светой, Филиппом и Тоней ― и Дашей. Приемный папа Даши работает в Санкт-Петербургском государственном университете.
Когда-то давно, еще в прошлой жизни, Аня и Игорь приехали в Ломоносовский детский дом ― убрать гнилые листья и старые ветки на участке. Когда они уезжали, Даша стояла у ворот, а воспитательница сказала, что ее никто не заберет, потому что у Даши ― ВИЧ.
В детском доме Даше жилось плохо: в ее группе была умственно отсталая девочка, большая и сильная, с которой даже взрослые не могли справиться: она кидала детей на пол, била их и кусала. Даша все ждала, когда ее удочерят, сидела на диване, раскачивалась из стороны в сторону, и кричала: «Когда же мама придет?» Мамой она называла Аню ― потому, что в детском доме всех добрых женщин так называют.
Аня никак не могла Дашу забыть, и через несколько месяцев после того, как они впервые увиделись, стала забирать ее к себе - на выходные. Даша все время сидела у нее на руках и не хотела с них слезать: весила она тогда 12 килограммов, рост - 92 сантиметра, норма двухлетнего ребенка.
А потом Дашу взяли в семью, и она получила полное право называть Аню мамой, уже официально. Маме иногда было очень тяжело, казалось, что привычный мир рушится: родные дети сложно переносили присутствие чужой девочки, а чужую девочку месяц рвало в ванной от препаратов антиретровирусной терапии, которые ей стали давать приемные родители.
Потом все как-то наладилось, Даша привыкла к лекарствам и первой в своей жизни семье, Ане кажется, что нормальный мир таким и должен быть: чтобы были и свои дети, и приемные, сил на всех хватит.
Недавно они всей семьей ездили в Турцию, в гостинице Даша впервые в жизни увидела шведский стол, и за завтраком стояла возле него с пустой тарелкой в руках и разинутым от удивления ртом: так много еды, вся такая вкусная. Обычная жизнь.
Конституционный суд РФ впервые разрешил усыновление ребенка паре, где один из супругов является ВИЧ-инфицированным. Пока это решение носит чисто юридический характер, оно - только для тех, где ребенок уже живет в семье.
До настоящего времени суды общей юрисдикции отказывали гражданам с ВИЧ-инфекцией в праве на усыновление - на том основании, что сопутствующие болезни могут не позволить им полноценно заботиться о ребенке. В Петербурге есть пример, когда семейная пара воспитывает ребенка мужчины от первого брака. Мальчик называет новую жену отца мамой, но этот статус закрепить было нельзя: у мамы ВИЧ.
В деле супругов, обратившихся в КС, родство с ребенком еще более близкое. Согласно материалам, женщину заразили в больнице после того, как у нее случился выкидыш. Детей она больше иметь не может, поэтому ребенка паре родила ее сестра методом искусственной инсеминации - отцу он родной. Однако суды отказали в усыновлении супруге, сославшись на перечень заболеваний, утвержденный правительством РФ: препятствуют усыновлению инфекционные заболевания до прекращения диспансерного наблюдения в связи со стойкой ремиссией.
По мнению заявителей, статья 127 Семейного кодекса и указанный перечень во взаимосвязи противоречат Конституции, поскольку отказ в усыновлении ВИЧ-инфицированным носит бессрочный характер, не учитывает течение болезни и отношение к ней самого пациента. Тем самым нарушен конституционный принцип равенства перед законом и судом, не соблюдаются положения статьи 39 Конституции РФ, которая гласит, что "материнство и детство, семья находятся под защитой государства".
КС, в частности, напомнил, что согласно Декларации прав ребенка и Декларации о социальных и правовых принципах, касающихся защиты и благополучия детей, "наилучшее обеспечение интересов ребенка и его потребность в любви должны являться главным соображением при рассмотрении всех вопросов, связанных с передачей ребенка для заботы о нем не его собственными родителями".
И хотя законодатель вправе проявлять определенную осторожность, однако в конкретной ситуации необходимо принимать во внимание, что риски для здоровья ребенка не увеличиваются.
До настоящего времени суды общей юрисдикции отказывали гражданам с ВИЧ-инфекцией
Признать взаимосвязанные положения подпункта статьи 127 Семейного кодекса РФ и пункта 2 перечня заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить ребенка, не соответствующими Конституции РФ, - постановил КС на этом основании, - в той мере, в какой эти положения служат основанием для отказа лицу, инфицированному ВИЧ и (или) вирусом гепатита С, в усыновлении ребенка, который в силу уже сложившихся семейных отношений проживает с этим лицом, если из установленных судом обстоятельств в их совокупности следует, что усыновление позволяет юридически оформить эти отношения и отвечает интересам ребенка. Дело заявителей подлежит пересмотру.
Российским ВИЧ-инфицированным могут разрешить усыновлять детей или брать их под опеку, сообщают СМИ. Такой пункт содержится в плане мероприятий по реализации госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ. План подписан премьер-министром Дмитрием Медведевым 20 апреля 2017 года и опубликован на сайте правительства 28 апреля. Эксперты приветствуют инициативу и считают, что у детей с диагнозом ВИЧ, которые находятся в детских домах, станет больше шансов найти родителей.
Красная лента — это знак солидарности с ВИЧ-инфицированными. Фото — nefteyugansk.yarmarka.biz
Подписанным распоряжением утвержден план реализации Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в России, который состоит из семи разделов и включает 34 мероприятия.
Один из пунктов плана включает внесение изменений в перечень заболеваний, при наличии которых лицо не может усыновить (удочерить) ребенка, принять его под опеку (попечительство), взять в приемную или патронатную семью, в части уточнения инфекционных заболеваний, ограничивающих права по усыновлению и другим формам устройства детей в семьи на воспитание.
«В документе предусматривается, что ВИЧ-инфицированным разрешат усыновлять детей. Во-первых, это возможно, если человек принимает терапию. Кроме того, есть дети-отказники с ВИЧ-инфекцией. Почему же ВИЧ-инфицированный не может усыновить такого ребенка?», — пишет «Коммерсантъ» со ссылкой на источник, знакомый с ходом обсуждения плана мероприятий. Судя по документу, соответствующие изменения в нормативные акты должны быть внесены не позднее второго квартала 2018 года.
Также будет разработан модуль для образовательной программы подготовки лиц, выразивших желание принять детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, с ограниченными возможностями здоровья, в семью на воспитание по вопросам ВИЧ-инфекции, особенностях информирования ребенка о его заболевании (ВИЧ-инфекции) и формирования приверженности к антиретровирусной терапии.
Как рассказали корреспонденту эксперты, вопрос о том, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей, обсуждается уже давно.
«Мы еще в 2013 году писали письма в Минздрав и собирали подписи, чтобы людям с ВИЧ разрешили усыновлять детей. К нам обращались пациенты с ВИЧ, которые хотели бы быть усыновителями, и они не теряли на это надежды. Я считаю, что во многом благодаря нашей работе этот пункт наконец появился в документе», — говорит Ирина Евдокимова, исполнительный директор Некоммерческого партнерства «Е.В.А.» (сетевая организация, созданная для улучшения качества жизни женщин с ВИЧ, вирусными гепатитами и другими социально значимыми заболеваниями).
По ее словам, человек, принимающий антиретровирусные препараты, ведет обычную жизнь и может стать хорошим родителем. «Практически во всех странах люди, живущие с ВИЧ, могут стать усыновителями. В быту ВИЧ не передается, на продолжительность жизни не влияет. Это не инвалидность или заболевание, которое периодически обостряется. Люди принимают препараты, ездят в отпуск, ходят на работу», — отмечает Евдокимова.
Преподаватель «Школы приемных родителей» Благотворительного фонда «Семья» Алексей Рудов отметил, что в новом документе будет сложная формулировка, кому именно разрешается усыновлять, с учетом уровня вирусной нагрузки, дальнейшего прогноза, заключения врача. А у детей из детских домов появится больше возможностей найти потенциальных родителей. Сейчас, по данным специалистов, в детских домах находятся около 500-600 ВИЧ-положительных детей.
«Это умные, красивые дети. Во всем мире детей с ВИЧ спокойно берут в семьи и не делают из этого никакой трагедии. ВИЧ-положительные родители как никто знают об этом заболевании и понимают риски, их не страшит диагноз. Хорошо, что произошел этот прорыв. Мне кажется, общество стало более грамотным в отношении ВИЧ-положительных людей», — отмечает директор фонда «Измени одну жизнь» Юлия Юдина.
Каким образом будет вестись контроль за приемными семьями, в которых родители — ВИЧ-инфицированные? Вдруг случится так, что ВИЧ-инфицированный приемный родитель откажется от необходимой терапии?
- Добавить в избранное 0
7 комментариев
Александра
Внесли поправки в этот закон?
iolanta_kachaeva
Александра, добрый день! В Минздраве разрабатываются поправки в этот закон, но они не приняты.
Анастасия
Благодарна людям не равнодушным к этой проблеме… Я +, у меня 3 доченьки, по причине не одного кесарева сечения- нельзя больше родить. Хотим сыночка, не дают усыновить ((, есть всё чтобы ребёнок не нуждася, любви и ласки хватит и на на него сполна, но….
История девочки Ани — совсем не типичная. В плане усыновления дети с ВИЧ-инфекцией — одни из самых бесперспективных, многие из них проводят в детдомах всю свою жизнь. Часто недолгую: далеко не всегда дедтдом может предоставить такому ребёнку весь необходимый ему уход. Ане повезло, её усыновили. Единственную из ВИЧ-инфицированных детей области.
Таблетки для всей семьи
Сонная Аннушка шлёпает к раковине, у неё под ногами крутятся два пушистых пекинеса и несколько кошек. «Сарочка, подожди», — деловито говорит девчонка одной из собак и скрывается за дверью.
На кухне в это время приёмная мама Ирина готовит завтрак. Шестилетней Ане нельзя гладить многочисленных домашних питомцев, но девочка иногда пытается нарушить запрет и прикоснуться к мягкой пушистой шерсти. Причина такого, казалось бы, жестокого запрета — ВИЧ-инфекция, с которой ребёнок живёт с первого вздоха.
Утро Ани начинается в девять часов. Через полчаса ей нужно выпить таблетки, а до этого обязательно поесть. Вместе с ней таблетки (правда, не химиотерапию, а витамины) демонстративно пьют мама и папа. Так они показывают девочке, что принимать лекарства — обязательная каждодневная процедура любого человека.
«Я объяснила ей, что если она не будет пить таблетки, то умрёт, как умерла её мама», — спокойно произносит Ирина. О смерти и многом другомИрина сейчас говорит спокойно. За последние годы она пережила несколько серьёзных потрясений: смерть своей подруги — мамы Ани, постоянная борьба за жизнь смертельно больного ребёнка, судебные тяжбы с детским домом, полное непонимание знакомых.
Медведь заботливо укутан шарфом, чтобы не простыл. Фото: из личного архива.
Судьба Надежды
История началась 30 лет назад. Ирина тогда работала в детском саду воспитателем, там она познакомилась с Надеждой, ласковой и удивительно заботливой нянечкой. Никто из них тогда и предположить не мог, как эта дружба повлияет на их судьбу. Через некоторое время Ирина сменила работу, девушки стали реже общаться, у каждой была семья и маленькие дети. Спустя несколько лет муж Надежды наложил на себя руки, а молодая женщина, не справившись с обстоятельствами, начала искать отдушину в вине. Ирина пробовала помочь подруге, но та всё больше отдалялась и уходила в долгие запои. Потом Надя исчезла.Она объявилась лишь через несколько лет, исхудавшая до костей. Рассказала, что заболела сальмонеллёзом, питаясь с помоек, попала в инфекционную больницу и там потеряла вес. После больницы ничего не изменилось, семья окончательно от неё отвернулась. Позже Надя попала на бахчи к корейцам, где, по всей видимости, подцепила ВИЧ и забеременела.
«Накануне родов мы мылись с ней в бане, я ничего не заметила! Лишь потом она пришла и сказала: "Я, оказывается, девочку родила". Я спросила, как она сама могла не заметить признаков? Она, мол, " ты поживи такой жизнью, как я. Когда один раз в неделю ешь, на то, что происходит внутри, уже не обращаешь внимания". Про ВИЧ мы тогда и не знали», — вспоминает Ирина.
Несмотря на уговоры родственников, от дочки Ани Надя не отказалась, но и образ жизни менять не стремилась. Несколько раз захлёбывающуюся от слез Анечку забирала то милиция, то скорая, а потом Надю лишили родительских прав, и девочка оказалась в детском доме.
О том, что у Ани врождённый ВИЧ, Ирина узнала только от работников детдома. Надежда отказалась от лечения, а через три года сильно простыла. Вскоре умерла от цирроза печени.
Любимые игрушки Ани. Фото: из личного архива
«Не могла бросить»
Ирина стала навещать дочь подруги в детдоме: «Когда впервые приехала к ней, поразилась! Аннушка была вылитая Надюша, с таким же тоскливым взглядом. Сердце моё сжалось в комок».
Но администрация детдома ставила на пути женщины препоны и под разными предлогами не разрешала видеться с ребёнком. Тогда Ирина оформила опеку.
«Для меня это нормальная жизнь. Других вариантов не было: я не могла оставить Аню там, нам не разрешали видеться, и бросить не могла, это ведь Надькина дочь! Я никого из детей своих приятельниц никогда бы не бросила. С одной подругой мы по молодости даже расписку писали, что если с одной из нас что-то случится, другая возьмёт детей на воспитание», — объясняет Ирина.
Из детского дома Аню забирали почти в лежачем состоянии. В свои три года девочка не могла долго стоять и сидеть, говорила только шёпотом, у неё не было волос и ногтей. В придачу ко всему у Ани был сильный гастрит. Ирина выхаживала её круглыми сутками:
«В детском доме была "интересная" система. Лекарства Анечке нужно принимать только после еды, а там таблетки давали на голодный желудок, в 8 утра, по расписанию. Завтрак был через 2 часа, естественно, химия начинала действовать, её тошнило, она ничего не ела. От любого продукта — рвота. А педагоги относились к этому спокойно, мол, поголодает-поголодает и перестанет. Она могла не есть по трое суток, а те ничего не делали, мол, сознание же не теряет, зачем через зонд кормить?».
Сейчас девочке уже 6 лет, она свободно передвигается, играет в мяч, ездит на двухколёсном велосипеде, легко заводит новые знакомства и даже ходит в школу раннего развития, где учителя восхищаются её чувством языка. «Это у неё в меня, я заканчивала иняз», — шутит приёмная мама.
Своих кукольных «дочек» Аня хорошо одевает. Фото: из личного архива
«Здоровые» дети опасны
Про болезнь Анечки, кроме врачей и сотрудников органов опеки, больше не знает никто. У Ани нет близких друзей, и даже с соседями она почти не гуляет.
«Соседские дети часто болеют, у них то ангина, то сопли, то стоматит. Они могут сидеть на земле или долго быть на солнце, для Ани это опасно. Я не могу следить за каждым её шагом, не могу сказать другим, чтобы не дотрагивались до её крови, если она вдруг поранится», — рассказывает Ирина.
На все удивления соседей женщина придумала отговорки: «опека — это так ответственно, не могу рисковать» или «у меня такая красивая дочка, боюсь, что её украдут».
Ирина говорит: пусть лучше это будет выглядеть странно, зато она не испортит своей дочери будущее.
Сама Аня знает, что болеет, но в силу возраста не понимает, чем. Хотя этого в деталях не представляет ни один учёный мира — споры об особенностях вируса продолжаются до сих пор.
Чтение
—
любимое занятие шестилетней Ани. Фото: из личного архива.
Ирина признаётся, что её не оставляет чувство вины. Она говорит, что могла сделать для умирающей подруги чуть больше: если не спасти, то облегчить последние часы. Видимо, поэтому женщина взяла на воспитание Анечку и вскоре собирается её удочерить.
Родственники Ани видят девочку один раз в год, на кладбище у могилы Нади. Общаться с больным ребёнком в другие дни они не хотят, а Ирина не навязывается.
«Я не понимаю, почему в СМИ пишут, что СПИД — это чума XXI века. Недалёкие люди воспринимают слово "чума" буквально, для них этот вирус будто может перелететь через забор, поэтому они делают заборы выше. Эта проблема должна подниматься, широко обсуждаться. Люди, больные ВИЧ, не заразны сами по себе, у них больная кровь», — говорит Ирина.
Сейчас у неё почти не осталось близких подруг. Все знакомые отвернулись от человека, решившего воспитать девочку с ВИЧ-инфекцией.
В борьбе за права дочки
К слову, к болезни девочки пренебрежительно относятся не только родные люди, но и вся система — от детдома до опекунского совета. Целый год после оформления опеки Ирина судилась со всеми службами, чтобы дочке вернули положенную по инвалидности пенсию, которая неизвестным образом исчезла со счёта. Первый суд, к удивлению приёмной матери, они проиграли: «Судья без аргументов и ссылок на закон вынес вердикт: у неё ничего не было, значит, она ничего не потеряла. Логично? Это как работать и не получить зарплату, но у вас же её не было, значит, вы её и не теряли». Только подав апелляцию в областной суд, Ирина выиграла дело. Правда, пользоваться выплаченными деньгами теперь может лишь изредка. Например, на проведение канализации в дом пенсию использовать не дают, на ремонт прохудившейся крыши тоже, исключение составляет только ремонт бытовой техники.
«Это ужасная система, когда 12 женщин, ни разу не видевших мою дочь, решают, сколько денег выделить мне, чтобы Аня не умерла — 2 или 3 тысячи рублей в месяц. Вдруг мы жить хорошо будем? Нельзя, детям-инвалидам, по их мнению, должно быть тяжело! Мы на неиспользованные деньги лучше ей пышные похороны устроим, чем дадим хорошо жить, — вот, видимо, как они думают», — возмущается приёмная мама.
В прошлом году Ирина решила свозить дочку на море. Два раза собирала бумаги на получение путёвки и безуспешно ждала их рассмотрения. Не получив ответа, решила воспользоваться законной пенсией ребёнка и прошла семь кругов унижения на опекунском совете: «Мне говорят:
"Вы что, хорошо жить захотели? Ждите зимы, вам выделят путёвку". Потом начали намекать мне, что я хочу на эти деньги вывезти всю семью, им бесполезно было доказывать, что моим детям уже по 30 лет и у них есть свои семьи. Они задавали вопросы по медицинской части, в которой сами ничего не понимают».
В прошлом году на поездку в Анапу опекунский совет разрешил Ирине использовать 15 тысяч рублей, в этом году встреча с ними ещё предстоит.
«Анечке нравится роскошь, отели, кафе, сервис, слова "Анапа", "Абхазия", а не "Оренбург", "двор", "одиночество". Там она попадает в сказку, в особенную жизнь, поэтому скоро мы хотим опять поехать смотреть на бирюзовое море, в Сочи», — Ирина поправляет Анину причёску.
«На море буду учиться фотографировать, буду снимать маму и ракушки. Когда вырасту, буду фотографом», — говорит Аня и убегает играть во двор. За ней несутся все домашние животные.
«У меня даже животные все с улицы. Выходила каждого, тоже не бросишь ведь», — с улыбкой вздыхает Ирина.
От редакции: имена героев изменены.
Малышей с вирусом иммунодефицита в Москве усыновляют охотнее, чем здоровых
Голубоглазые, игривые, забавные и очень трогательные. В общем, дети как дети. Разве что смотрят сосредоточенно и в отличие от ровесников все больше молчат, ибо поднимать крик по пустякам не привыкли. Такое спокойствие, впрочем, свойственно всем сиротам.
В специализированном доме ребенка № 7, который находится в Сокольниках, сегодня 39 подопечных в возрасте до 3-4 лет. Дети как дети. У них есть только одна особенность: все они рождены от ВИЧ-инфицированных матерей.
Кому-то диагноз уже поставлен, у других ВИЧ-статус еще не определен. Этим детям даже больше, чем другим, нужны материнское тепло и родительская забота.
И сегодня Москва достигла того, что более 60% ВИЧ-инфицированных детей обретают семьи. Это действительно высокий результат, которого пока, к сожалению, не достиг ни один регион страны.
Мать может бросить, город — нет
Как рассказывает главный врач дома ребенка № 7 Виктор Крейдич, большинству поступающих сюда младенцев едва исполняется месяц. От некоторых мамы отказываются прямо в роддоме, иных подкидывают, третьих (это уже дети постарше) органы опеки изымают из неблагополучных семей, у четвертых умерли родители.
Впрочем, надо отдать должное многим ВИЧ-инфицированным матерям: невзирая на диагноз малыша, мало кто отказывался от больного ребенка. Врачи говорят, что точный диагноз рожденному от ВИЧ-инфицированной матери можно поставить лишь в возрасте 6 месяцев. Поэтому, бросая новорожденных детей, матери никогда не знают наверняка, передался ли вирус их ребенку.
СПРАВКА "МК"
Сегодня в Москве официально зарегистрировано 374 ВИЧ-инфицированных ребенка, из которых 100 человек — сироты.
Некоторые мамы-кукушки (правда, очень и очень редко) со временем все же забирают брошенных детей из дома малютки. Сотрудники учреждения вспоминают, что за все годы его существования было всего несколько таких случаев. Одна мамочка забрала малышку очень быстро, потому что сама была еще практически ребенком и не понимала, что натворила. Как только закончила школу — пришла за младенцем.
Еще одна мама — гражданка другого государства — долго восстанавливала документы. И когда наконец обрела их — забрала своего ребенка.
А еще одного малыша забрал папа — его жена умерла от СПИДа, и единственное, что осталось в память о ней, — это ребенок, которого та не хотела признавать...
Обо всех детях, поступивших в дом ребенка, администрация сразу же передает информацию в органы опеки и попечительства, чтобы те, в свою очередь, начали искать для них приемные семьи. И эта система в Москве отлажена и работает, как швейцарские часы. Поэтому на усыновление некоторых детишек, несмотря на их диагноз, выстраивается очередь.
Сегодня из 39 маленьких подопечных дома ребенка № 7 восемь вот-вот отправятся в семьи. А ведь еще несколько лет назад такой диагноз отпугивал многих. Некоторые были уверены в том, что таких детей нельзя ни обнимать, ни целовать — даже находиться с ними в одном помещении опасно! И такие невежественные люди встречались не только среди потенциальных усыновителей — даже среди медработников, с горечью отмечают врачи.
Но сегодня люди стали больше узнавать об этой болезни и понимать, что при должном уходе, а главное, при постоянном выполнении указаний врача и приеме лекарств у таких детей есть шанс дожить до глубокой старости и увидеть своих внуков.
Кроме того, раньше потенциальные усыновители побаивались, что государство «кинет» их: не выполнит обещаний по обеспечению таких детей бесплатными дорогостоящими препаратами, другим лечением. Однако сегодня таких страхов нет практически ни у кого. Ведь обязательства перед ВИЧ-инфицированными город выполняет уже больше 20 лет, и никаких нареканий за это время не поступало. Все положенное ВИЧ-инфицированным детям по закону все они получают.
— Все дети-сироты с таким диагнозом в Москве получают медицинскую помощь в полном объеме, абсолютно никаких проблем нет. И все законы выполняются. А по закону ВИЧ-инфицированные дети имеют те же права, что и здоровые. Они имеют право лечиться в любых лечебных учреждениях, учиться без изоляции от остальных детей. И медицинские, и образовательные учреждения принимают их в столице без какого бы то ни было противодействия, — говорит заведующая педиатрической службой Московского городского центра по борьбе со СПИДом Юлия Влацкая. — ВИЧ-инфицированные дети, живущие в семьях, учатся в самых обычных школах — и никто никогда не сообщает их диагнозов.
Для таких детей в Московском городском центре борьбы со СПИДом работает чудесная поликлиника, оборудованный по последнему слову техники стационар, прекрасные лаборатории. Никаких проблем с их лекарственным обеспечением никогда не возникает. Если только их не создают... сами усыновители или опекуны.
Народная медицина может убить ВИЧ-инфицированных детей
Чего уж тут скрывать: мотивация у людей, собравшихся усыновить ребенка с довольно серьезным диагнозом, может быть разной. Есть и абсолютные альтруисты, которые влюбляются в малыша с первого взгляда и готовы взять и растить его, несмотря ни на какие сложности. Им абсолютно все равно — подтвердится диагноз или нет. Некоторыми людьми движет желание помочь ближнему — и они усыновляют таких детей совершенно осознанно, но, к сожалению, существуют и те, кто преследует корыстные цели.
— Сегодня по закону ВИЧ-инфицированный ребенок имеет статус «инвалид с детства». И это совершенно обычный маленький человек, который не лежит, не требует постоянного ухода, может сам себя обслужить. При этом пособие на него дают очень приличное. А кроме того, опекуны или усыновители получают различные льготы — на оплату жилищно-коммунальных услуг, проезд в общественном транспорте и пр. Московские власти создали самые комфортные условия, чтобы стимулировать людей усыновлять детишек с ВИЧ. И сегодня некоторые берут под опеку по 3-4 таких ребенка. Но, к сожалению, есть люди, которыми движут исключительно меркантильные интересы. Мы таких, конечно, сразу же видим. И некоторые из них получают отказы от органов опеки. Однако, с другой стороны, иногда даже в финансовой заинтересованности в этом вопросе нет абсолютно ничего плохого. Если семья следит за ребенком, он чистый, опрятный, родители, как положено, приходят на обследование каждые три месяца, сдают все анализы, получают лекарства, а по ребенку видно, что он счастлив, мы только рады. Взять, к примеру, рациональный подход «по-американски»: в США нет сиротских учреждений, там платят усыновителям, — говорит Юлия Влацкая.
Возможно, в американском рационализме действительно есть здравый смысл и именно за таким подходом будущее? В России, к сожалению, до сих пор существуют инфекционные больницы, которые, вместо того чтобы сделать все, чтобы найти детям семью, в нарушение не только здравого смысла, но и существующего законодательства содержат детей до школьного возраста, вызывая умиление зарубежных спонсоров. Это вопрос к уполномоченным по правам ребенка, для которых ВИЧ-инфицированные дети, похоже, тема закрытая.
Хоть и очень редко, но все же попадаются семьи, где усыновленные дети чувствуют себя не очень хорошо. Такие дети выглядят подавленными, забитыми, затравленными. Выдает родительскую «заботу» и внешний вид: если дети приходят на прием к врачу в грязной одежде, непричесанными, неумытыми, семья сразу же ставится на карандаш в органах опеки и попечительства и в Московском городском центре борьбы со СПИДом.
— Был такой случай — дети из опекунской семьи поступили в стационар с педикулезом. Выглядели они абсолютно забитыми. У них была задержка интеллектуального развития и полового созревания. Во время бесед с психологом выяснилось, что они живут в семье абсолютно изолированно: у них отдельная зубная щетка в пакетике, их никогда не пускают за общий стол, родные дети усыновителей относятся к ним с пренебрежением. Этот случай мы серьезно разбирали. Теперь эта семья находится под нашим пристальным наблюдением, — вспоминает доктор Влацкая.
К сожалению, находятся и родители, которые, начитавшись в Интернете или наслушавшись не очень умных людей, принимают решение о прекращении лечения ребенка препаратами, которые выписывает врач. И вместо этого начинают пичкать его народными средствами, водить к знахарям, деревенским бабушкам и разного рода шарлатанам. В итоге состояние здоровья детей начинает резко ухудшаться, к тому же может сформироваться полирезистентность (множественная устойчивость) к лекарствам, которые они принимали ранее.
— Усыновители, принимающие такое решение, должны четко понимать, какая это серьезная ответственность — брать на воспитание ребенка со смертельно опасным заболеванием. Ведь отсутствие специальной антиретровирусной терапии серьезно повышает риск смерти. Максимальный возраст, до которого может дожить ВИЧ-инфицированный ребенок без лечения, — 10-12 лет. Это особенно уязвимая категория детей, и если опекуны или родители берут на себя ответственность по отказу от лечения, они должны понимать, что ставят под угрозу жизнь приемных детей, — отмечает Юлия Федоровна.
Когда медики столкнулись с несколькими случаями такого безответственного поведения усыновителей и опекунов, стало совершенно очевидным, что пора ввести более жесткие требования к потенциальным родителям ВИЧ-инфицированных детей. «Отбор стал более качественным; со всеми людьми, желающими усыновить или взять под опеку наших маленьких пациентов, мы проводим долгие основательные беседы. Если же мы вдруг выявляем семьи, где больным детям прекратили давать лечение, мы применяем строгие санкции, вплоть до лишения права опеки. Все семьи (а их сегодня 3-4), где происходили такие случаи, сегодня находятся у нас на контроле», — говорит доктор Влацкая.
До изъятия таких детей из семей, слава богу, еще не доходило. Тем не менее, если будет необходимо, врачи готовы пойти и на это, лишь бы спасти детям жизнь.
А вот два возврата детей усыновителями обратно в сиротские учреждения, к сожалению, имели место. В первом случае семья вернула ребенка почти сразу же, так что он даже не успел ничего понять. Вторая история оказалась куда более трагической: девочка, которую усыновили в трехлетнем возрасте, прожила в семье целых три года. Однако потом усыновители вдруг решили, что больше не могут этого выдерживать, — и, как котенка, вернули ее обратно, даже не затруднив себя объяснением причин. Это произошло в январе этого года. И до сих пор девочка пребывает в глубоком стрессе: врачи не знают, как вывести ее из этого состояния. У ребенка периодически случаются неврозоподобные состояния, и это, увы, отражается на качестве лечения ее основного заболевания. Что ж, таких «родителей» рассудит только Бог.
Они ищут семью!
Первый ребенок с ВИЧ-инфекцией в Москве родился в 1996 году. Сегодня у него все в порядке, ему уже 16 лет, и он знает о своем диагнозе.
Первый случай удочерения ребенка, рожденного от ВИЧ-инфицированной женщины, в городе произошел в 1997 году. Эта девочка впоследствии оказалась абсолютно здоровой.
А первый случай усыновления ребенка с установленной ВИЧ-инфекцией был в 1999 году, после вмешательства в эту ситуацию правительства Москвы. В те годы таких детей было еще совсем мало. Однако впоследствии стало куда больше.
Волну интереса к детям с таким диагнозом специалисты отметили в 2006 году — тогда сразу двое детей отправились в приемную семью. С тех пор усыновлять или брать под опеку ВИЧ-инфицированных детей стали все охотнее.
— Этот год мы заканчиваем с очень хорошими показателями — таких детишек разбирают в семьи очень активно, с большим желанием, — с гордостью говорит Юлия Влацкая.
Например, за все годы специализированный дом ребенка № 7 прошли 85 ВИЧ-инфицированных детей. Из них 70 уже покинули стены этого учреждения. И из них 48 (то есть 68%) отправились в семьи. Ну а в этом году с домом ребенка расстались 13 малышей, и 11 из них усыновили или взяли под опеку. Что касается иностранных усыновителей, в столице их проверяют гораздо жестче, чем российских.
Около 68% попадающих в семьи детей берут под опеку, 25% усыновляют, и еще 7% возвращаются в свои же семьи. Впрочем, при этом детей, над которыми оформляют опеку, через некоторое время в большинстве случаев усыновляют.
Как мы писали выше, сегодня требования к будущим опекунам и усыновителям ужесточили. В последнее время кандидаты должны проходить обязательное обучение в школах приемных родителей. На занятиях можно получить полную информацию по поводу особенностей ухода за ВИЧ-инфицированными детьми. В принципе, симптомов у ВИЧ-инфекции никаких нет. И если ребенок получает назначенное врачом лечение, он совершенно ничем не будет отличаться от своих ровесников.
И все-таки некоторые ограничения в жизни усыновителей (опекунов) с появлением в их семьях таких детей, конечно, появляются. Например, ВИЧ-инфицированным детям противопоказано отдыхать в жарких странах. Если они собираются в дальнее путешествие — придется запастись большой аптечкой и никогда не пропускать приема лекарств. Поэтому опекуны и усыновители должны представлять себе, насколько это большая ответственность — взять на воспитание такого специфичного ребенка.
— В самой процедуре оформления опеки или усыновления ВИЧ-инфицированных детей сегодня в Москве нет ничего отличного от аналогичной процедуры в отношении здоровых детей, оставшихся без попечения родителей, — рассказывает Юлия Влацкая.
Порой с усыновителями или опекунами ВИЧ-инфицированным детям живется куда лучше, чем тем, что остаются с асоциальными родителями. Сегодня в нашем государстве считают, что ребенок должен воспитываться в семье — какой бы она ни была. И порой на то, чтобы изъять тяжелобольного малыша от матери-наркоманки и отца-алкоголика, уходят годы и тонны различных писем по инстанциям. «Иногда мы находимся в полном отчаянии и уже не знаем, что делать, чтобы оградить детей от страшных семей, в которых они живут. Мы уже даже не знаем, сколько еще требуется представить доказательств и написать писем, — говорит Юлия Влацкая.
Усыновляемость в специализированном детском доме № 7 сегодня самая высокая среди всех детдомов Москвы. Забирают в семьи таких детей люди самые разные: и богатые, и бедные. Составить среднестатистический портрет усыновителя непросто. Это люди самых разных профессий, но, как правило, из интеллигенции — педагоги, психологи, юристы... Двух детей усыновили медсестры из дома ребенка № 7.
В большей степени за такими детишками приходят пары чуть старше 30 лет. Но бывают и матери-одиночки. Да что там — недавно малыша с ВИЧ-инфекцией усыновил одинокий мужчина. Это его первый ребенок. Бабушка с дедушкой совершенно счастливы! А еще малыш-подкидыш с вьетнамскими чертами, которого медсестры в роддоме назвали библейским именем, недавно был усыновлен большой семьей. И определяющим в выборе стало как раз имя малыша, которое они сочли добрым знаком. Спасибо сестричкам!
Детей, которые ждут, что и их когда-нибудь усыновят, к сожалению, еще немало. Поэтому, если у вас вдруг появилось такое желание, обдумайте его хорошенько — и дерзайте. По крайней мере, власти искреннему желанию людей подарить семью сиротам, какие бы у них ни были диагнозы, никогда не препятствуют.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ УСЫНОВИТЬ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННОГО РЕБЕНКА, то никакой разницы в процедуре сбора документов в отличие от усыновления неинфицированного ребенка нет:
Зайдите на федеральный сайт www.usynovite.ru, где есть полный банк данных о детях-сиротах в РФ, в том числе в Москве. Кроме того, тут можно найти информацию по всем семейным формам устройства детей. Однако учтите, что, если речь идет о детях с ВИЧ-инфекцией, приоритетными формами устройства в семьи являются опека и усыновление.
Обратитесь в органы опеки и попечительства по месту жительства, где специалисты помогут вам определиться, к какой форме устройства ребенка вы готовы.
Тем, кто принял решение о приеме в свою семью ребенка, необходимо собрать следующие документы:
■ медицинское заключение о состоянии здоровья, в котором в том числе должна быть информация об отсутствии у вас социально значимых заболеваний, к которым относится, увы, и ВИЧ-инфекция;
■ справку с места работы с указанием должности и заработка или декларацию о доходах — это необходимо для подтверждения вашей материальной обеспеченности;
■ выписку из домовой книги (для подтверждения факта наличия у вас места проживания);
■ справку из органов МВД об отсутствии у потенциального усыновителя (опекуна) судимости за тяжкие преступления;
■ свидетельство о браке (если потенциальный усыновитель или опекун состоит в браке).
4. Собранные документы передаются на рассмотрение в органы опеки и попечительства, которые должны вынести заключение о возможности кандидата быть усыновителем (опекуном). Возможно, чиновники решат проверить информацию о ваших доходах или придут с инспекцией к вам домой, чтобы проверить условия вашего проживания.
5. Если органы опеки и попечительства принимают положительное решение, вас поставят на учет в кандидаты на усыновление (оформление опеки).
6. Начинается стадия подбора ребенка (если вы еще не успели его выбрать из банка данных).
7. До встречи с ВИЧ-инфицированным ребенком родители должны встретиться с психологом, который расскажет об особенностях таких детей, а также в случае намерения усыновить или взять под опеку ВИЧ-инфицированного ребенка в Москве со специалистом (педиатром), у которого будет наблюдаться ребенок по ВИЧ-инфекции.
8. Вам предложат встретиться с ребенком — скорее всего, в отдельной комнате детского дома. За встречей будет наблюдать психолог. В детском доме вам предоставят для ознакомления полную информацию о состоянии здоровья ребенка.
9. Ваши документы отправятся в суд, который должен удовлетворить (или отказать) ваш иск об усыновлении (удочерении). Как правило, если с документами все в порядке, суды выносят положительные решения.
10. Остается оформить документы в органах ЗАГС и забрать малыша.
МЕЖДУ ТЕМ
Всего в столице три специализированных учреждения для ВИЧ-инфицированных детей-сирот. Те, кто не попал в семью из дома ребенка № 7, переходят в детский дом № 48, где они будут воспитываться наравне со здоровыми детьми. Конечно, информацию о таком диагнозе в тесном коллективе подрастающих детей скрыть сложновато (хотя по закону она и составляет предмет врачебной тайны), но все же дети здесь не делают из нее никакой трагедии. Тем более что взрослые объясняют им, что никакой опасности зара-зиться нет даже при тесном контакте.
«Пути передачи ВИЧ-инфекции давно известны и подтверждены: половой путь передачи, переливание крови и кровозаменяющей жидкости, от матери к ребенку при беременности, а также инъекционно», — объясняет Юлия Влацкая.
Кроме того, в городе существует специализированный интернат № 15, где находится небольшая группа ВИЧ-инфицированных детей с органическими поражениями головного мозга.
