"Беременность прошла идеально". Мама ребенка с синдромом Дауна о том, как изменилась ее жизнь. Синдром дауна при рождении

Спустя четыре месяца Ирина Юрьевна встала на учет в женскую консультацию, где у нее взяли все необходимые анализы. Все, кроме одного, того самого, который исследует кровь на патологию развития плода. Первые подозрения у врачей относительно здоровья будущего ребенка появились во время первого УЗИ - в 18 недель.
«Меня уговаривали сделать прокол пуповины - специальную процедуру, которая подтвердит или развеет эти сомнения. Однако, насколько я знала, прокол небезопасен. Было очень страшно в тот момент: вдруг прокол спровоцирует преждевременные роды, а ребенок внутри меня здоров! Меня поддержал и муж — если опасно — делать не будем — сказал тогда он».
Именно на этом сроке несколько беременностей Ирины оканчивались преждевременно. У женщины мог быть выкидыш, ее положили в больницу. Врачи старались сохранить ребенка, кормили маму витаминами, давали лекарства.
«Малыш в животе вовсю стучится, шевелится, и я уже привыкла к нему. Лежала и думала: столько лет хотела этого ребенка, и сохраняю его для того, чтобы убить, потому что он, возможно, болен? Это было похоже на бред», - говорит Ирина.
Последний анализ
Комиссия врачей, изучив все «материалы дела» Ирины определила вероятность рождения больного ребенка — 57%, 25 из них «накинули» только из-за возраста.

«Я надеялась до последнего. Успокаивала себя — я ведь веду здоровый образ жизни, не пью, не курю, чувствую себя нормально. Когда лежала на сохранении, терапевт спрашивал у меня и соседок по палате, что вас беспокоит? Кто-то жаловался на повышенный сахар, кто-то на давление. У меня никаких жалоб не было. Абсолютно! А еще я нашла и прочитала в интернете множество чудесных историй о том, как женщине предрекали больного ребенка, а рождался здоровый. Все это вселяло уверенность, и я воспрянула духом», - вспоминает Ирина Юрьевна.
Коленька родился 7-месячным, и весил чуть менее полутора килограмм. Но даже и это внушало маме надежду. «Мне сказали, что сыночек будет весить не больше 1200 грамм, а родился-то богатырь!». Специалисты реанимации, едва взглянув на младенца, аккуратно сказали маме, что, по внешним признакам, ребеночек нездоров. Нужно было сделать последний анализ, который поставил бы точку в вопросе. Но судьба словно оттягивала этот момент: у младенца развилось воспаление легких, начался конъюктивит. Малыш упорно боролся за жизнь.
На третий день после рождения у мальчика наконец-то взяли анализ крови, результаты которого Ирина ждала со страхом. Анализ не получился. Взяли второй раз - опять нет результата. Врач пояснила, что это могло случиться из-за терапии антибиотиками. Только через месяц, с третьего раза, стал известен результат. И он оказался положительным - у ребенка выявили синдром Дауна. Но судьба малыша уже была решена.


«Когда мой сын лежал в больнице, я несколько раз в день носила ему грудное молоко, выхаживала, волновалась и, конечно, отказаться от него уже не могла. Муж, изначально настроенный против, после того, как навестил Колю в роддоме, уже не представлял жизни без него. Был еще один важный для меня момент. Я подумала - если я откажусь от малыша, какой я пример подам своим детям? О чем они могут подумать? О том, что, если кто-то из родных вдруг заболеет, его можно выкинуть из семьи? Или о том, что если с ними что-то случится, мама от них откажется?», - рассказывает Ирина.
«Ребенок будет как овощ»
За несколько недель до торжественной выписки малыша из роддома, у Ирины был день рождения. Любимые мужчины пригласили маму в кафе, подарили цветы. Женщина вспоминает, как в воздухе будто витали неловкость и напряжение. Ирина тогда напрямую спросила у сыновей: что думают они? Младший сын, который также носил молоко для Коли в роддом, как отрезал: «Давайте заканчивать эту ерунду, нечего слезы лить, надо пацана спасать!»
Старший признался, что пока не готов принять решение. «Тогда я спросила его в лоб: понимаешь, мы с папой, сколько нам отмерено, будем заботиться о Коле, но когда нас не станет, придет ваша очередь. И если вы в будущем не захотите ухаживать за братом, можете отдать его в интернат. Старший сын меня перебил: «Как ты себе это представляешь? Он же член нашей семьи. И потом мы вдруг его сдадим!?»
У Ирины тогда гора упала с плеч, и на попытки врачей отговорить ее забрать больного ребенка домой она уже не реагировала. Когда малыша перевозили из реанимации в обычное отделение, кто-то поинтересовался: «Будете забирать-то ребенка?». Ирина тогда ответила вопросом на вопрос: «А разве можно иначе?».

Потом заведующая позвала ее к себе и показала медицинское пособие с фотографией взрослого человека с синдромом Дауна.
«Она не давила, нет, но предупредила, что в будущем это грозит большими проблемами, что ребенок будет как овощ, что муж может уйти (такое случается в семьях, где растут больные дети), что старшие дети, подражая младшему, могут стать неадекватными. Но меня это уже не пугало. Я уже знала, что при современном уровне развития медицины, если ребенок живет в семье, в любви и внимании, он не станет овощем, он будет развиваться и вполне сможет интегрироваться в обществе».
К тому времени, когда Коленьку забрали домой, Ирина и ее муж знали все о синдроме Дауна, ну или почти все. Перечитали горы специальной литературы, через знакомых нашли женщину в Саратове, которая растит ребенка с таким же диагнозом. Связались с московским Центром, который занимается проблемами людей с синдромом Дауна.
Своей маме рассказать о больном сыне Ирина решилась только тогда, когда семейный совет принял окончательное решение забрать Колю домой. Мать женщины в тот момент находилась в Белоруссии. Ирина вспоминает, как, подавляя в себе слезы, дрожащим голосом сообщила ей новость. Пожилая женщина, пережившая войну и оккупацию, после долгого молчания, тихо ответила: «Это наш ребенок, какой бы ни был, но наш».

Через слезы, через «не могу»
С тех пор прошло 3 года. Коля растет, как все малыши любит, когда с ним играют и не очень любит занятия. Если остается с бабушкой или с кем-нибудь из родных, скучает по родителям и очень ждет их прихода домой. С удовольствием, если есть такая возможность, посещает с мамой плавательный бассейн и детские праздники. Когда смотришь на него, кажется, это обычный, солнечный мальчик. Видимо, не случайно именно так - «солнечными» - называют детей с синдромом Дауна.
«Мы общаемся с семьями, в которых воспитываются особые дети. Мы стали очень близки. Я знаю 12 таких семей, живущих в Смоленске. Кстати, в тот год, когда родился Коля, на свет появились еще шесть малышей с таким же диагнозом, которых забрали в семьи. Но, к сожалению, в Смоленске нет специалистов, занимающихся непосредственно больными синдромом Дауна. Работает центр «Вишенки», но он специализируется на оказании помощи детям с ДЦП, есть коммерческий центр по оказанию помощи инвалидов, но он платный, есть бассейн, куда мы ходим бесплатно, но нет тренера, который бы целенаправленно занимался с нашими детьми плаванием»

.

Ирина не скрывает, что воспитание ребенка с синдромом Дауна - непростое дело. «Солнечные дети» медленнее развиваются, чем обычные, медленнее растут, и вообще все делают медленно. Если здоровые ребята сами могут организовывать игры, включаться во всеобщую суматоху, то таких малышей надо подталкивать, и даже заставлять, повторять одно и то же несколько раз, каждый день, из года в год. Только тогда будет результат. Сейчас самое главное для Коленьки — научиться говорить и выражать свои мысли.
«В центр реабилитации «Вишенки», куда мы ездим два раза в год, нам встречаются разные дети. Есть очень тяжелые, неходячие дети, которых мамы вынуждены буквально таскать на себе. И наблюдая за ними, я еще крепче прижимаю Колю к себе и осознаю, что у меня-то еще здоровый ребенок!», - говорит Ирина.
Родителям, оказавшимся в похожей ситуации, Ирина Юрьевна советует: надо полюбить ребенка, принять таким, какой есть, и способствовать его развитию в меру сил и возможностей. Надо терпеть и верить в себя, и в него. Через слезы, через «не могу».
«В молодости я была уверена, что инвалиды рождаются только у наркоманов или пьяниц, а со мной этого быть не может. И, наверное, раз 100 задавала себя вопрос: почему я? За что это мне? Психологи говорят, что надо искать ответ не на вопрос - за что, а на вопросы - для чего, почему и зачем. Ответ был для меня удивителен. Значит, у нас в семье чего-то не хватало, и всем нам надо учиться любви, терпению. Может быть, «солнечные дети» для того и рождаются, чтобы мы, люди, учились быть более терпимыми, толерантными и дружелюбными по отношению друг к другу».
Олеся Томашова

Люди с синдромом Дауна: история о заблуждениях, жизни и любви

21 марта - Всемирный день человека с синдромом Дауна. Именно этот день был выбран, потому что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-ой хромосомы. Если у большинства людей 46 хромосом, то у человека с синдромом Дауна их 47.

В нашей стране жизнь людей с синдромом Дауна до сих пор окутана мифами и предрассудками.

Многие убеждены, что синдром Дауна - это глубокая умственная отсталость или редкая болезнь, которую надо лечить. Что такие дети рождаются у алкоголиков и наркоманов и никогда не появятся у молодых и здоровых родителей. Что люди с синдромом Дауна необучаемы, агрессивны или, наоборот, всегда всем довольны. Что детям с синдромом Дауна лучше расти в специализированных закрытых учреждениях и что им не место среди обычных детей...

Подобные мифы можно перечислять долго. Но нужно ли? Ведь, как и все домыслы, они возникают лишь от недостатка информации.

Факты

Синдром Дауна - самое частое генетическое отклонение. Его нельзя «вылечить» и им нельзя «заразиться», ведь это не болезнь. Но у людей с синдромом Дауна часто бывает пониженный иммунитет и целый ряд сопутствующих заболеваний, а продолжительность их жизни в среднем, меньше, чем у остальных. Каждый 700-й ребенок на свете рождается с синдромом Дауна. Это соотношение не зависит ни от национальности родителей, ни от их здоровья, образа жизни или достатка.

Детям с синдромом Дауна, действительно, сложнее развиваться, чем их обычным сверстникам. Но при поддержке семьи и помощи специалистов они, как и все малыши на свете, могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой или спортом, пойти в детский сад или в школу. А ещё они могут дружить, увлекаться, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других.

Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы. Человек с синдромом Дауна может стать знаменитым спортсменом, как Андрей Востриков и Мария Ланговая, актёром, как Пабло Пинеда и Сергей Макаров, художником, как Реймонд Ху или помощником педагога, как Мария Нефедова. Или просто чьим-то - и вашим тоже - ребёнком, другом, соседом, знакомым. И уж, конечно, он достоин уважения хотя бы за то, что ежедневно преодолевает трудности, не знакомые нам.

Вчера и сегодня

К сожалению, об этом знают далеко не все. Поэтому и сегодня в Москве чуть ли не от каждого второго ребёнка с синдромом Дауна родители отказываются при рождении.

В других городах процент отказов колеблется от 20 до 80. А ещё 15-16 лет назад в родную семью попадало всего лишь пять процентов таких детей!.. Вот откуда взялся ещё один популярный миф: в России людей с синдромом Дауна намного меньше, чем в других странах. Ведь их не видно! Ни на улицах, ни в транспорте, ни в кафе, ни в офисах.

В то время, как за границей человек с особенностями здоровья легко может оказаться вашим почтальоном, официантом, администратором в гостинице, одноклассником ребёнка или коллегой по офису. У нас же долгие годы люди с синдромом Дауна практически не имели возможности выйти из системы: роддом - больница - специализированный дом ребёнка - специализированный детский дом - специализированное учреждение для взрослых.

Впрочем, до последнего доживали немногие. Ведь сиротская система губит даже самых крепких и здоровых. Что уж говорить о малышах со сниженным иммунитетом и особенностями развития...

Те же единицы, которые попадали в семью, всё равно оказывались в изоляции: в детские сады и школы их не брали, на детских площадках других ребятишек отводили в сторону, на улице смотрели косо...

Что изменилось сегодня? Многое: появились детские сады и школы, готовые принимать детей с синдромом Дауна - как коррекционные, так и обычные, инклюзивные. О синдроме Дауна охотно заговорили СМИ и известные люди, да и родители особых детей перестали скрывать диагноз от родных и знакомых. Стало больше специалистов - врачей, педагогов, психологов, знающих правду о потенциале детей с синдромом Дауна.

И главное, появился российский благотворительный фонд «Даунсайд Ап», уже 16 лет продвигающий эти перемены. Да, изменилось многое. Но не всё. Ведь по-прежнему в роддомах порой звучит: «У ребёнка синдром Дауна. Пишите отказ - ещё здорового родите». Хотя и здесь происходят перемены: прошлой осенью Ольга Голодец дала поручение Минздраву обратить внимание на такие случаи и порекомендовала врачам перестать советовать родителям отказываться от детей по состоянию здоровья.

По-прежнему люди бездумно употребляют слово «даун» как оскорбительное, не боясь задеть чьи-то чувства и не задумываясь о том, что это, вообще-то, фамилия врача.

По-прежнему мифы зачастую заменяют факты. По-прежнему случаи усыновления детей с синдромом Дауна в России очень редки... Но и в других странах отношение к людям с особыми потребностями поменялось не за один день. Просто случилось это на несколько десятилетий раньше, чем у нас.

Сделать шаг

Любая, даже самая длинная дорога начинается с маленького шага. Раз вы читаете эту статью, значит вы его уже сделали. А я расскажу вам одну историю. Одну из тысяч. Думаю, что прочитав её, вы уже не рассмеётесь грубой шутке «про даунов». А может быть, сделаете ещё более важные шаги - о них в конце статьи.

Настя и Леша. Ей было 19 лет, ему 23. Красивая молодая пара. Незапланированная, но счастливая беременность. Отличные результаты всех анализов и обследований. Долгожданное рождение дочки. И - тишина.

«Все врачи вдруг замолчали. Я видела, что они склонились над ней и не понимала, что происходит», - вспоминает Настя. Позже детский врач сказал Насте, что у новорождённой девочки подозрение на синдром Дауна. Для подтверждения необходим анализ крови.

«Но вы не расстраивайтесь, - бодро добавил врач. - Ведь бывают же бракованные игрушки - их можно сдавать назад в магазин». Мир покачнулся и сжался до размеров микроскопической частички под названием «хромосома». 46 или 47 хромосом? От этого теперь зависела вся жизнь.

Результатов анализов Настя ждала неделю. Каждый из этих дней останется в её памяти навсегда. Другим мамам приносили детей на кормление, а ей нет: «Зачем тебе? Ещё привыкнешь!..». Куда бы она ни пошла: на процедуры, в коридор, она слышала: «Срочно отказывайся, это же урод. Ты видела её диагнозы?! Молодая - других родишь. А то и муж уйдет, и друзья все отвернутся, останешься одна, да ещё с такой обузой».

Едва оправившаяся от родов, не имеющая возможности встретиться с родными, она подходила к детской комнате, всматривалась в крохотное личико. Врачи говорили ей: «Посмотри, у неё же на лице всё написано!». А Настя видела маленького ребёнка - с розовыми щёчками, большущими голубыми глазами и светлыми волосиками, стоящими «ирокезом» на макушке...

Она уже знала, что это - Даша. Ведь именно такое имя они дали ей ещё когда она была в животе. Доченька Дашенька - самая любимая, самая счастливая...

Под окном Настиной палаты было выписное отделение. И каждый день она видела в окно, как выходят радостные мамы с детьми на руках, как встречают их родные... Со своей семьёй Настя могла общаться только по видео-телефону. Такие же потрясённые и растерянные, как и она сама, они не знали, что сказать. Все ждали результатов анализа. А между тем врачи, оказывается, по очереди лично встречались с каждым из них: с мужем, мамой, свекровью. И, как и Насте, сообщали им страшные прогнозы:

«Это не ребенок, а овощ на грядке: никогда не пойдёт, не заговорит, никого из вас не узнает. И вообще, умрёт у вас на руках. Привезёте домой - и умрёт». Через неделю пришло подтверждение - у Даши синдром Дауна. В тот же день, не советуясь с Настей, родные убрали из дома все детские вещи - коляску, кроватку, первые крохотные одежки...

А чуть позже, под непрекращающимся давлением врачей и в присутствии юриста, Настя и Леша написали отказ от ребёнка. Каждый по отдельности, ведь у них так и не было возможности встретиться и поговорить всей семьёй.

Женщина-юрист была очень бойкой и весёлой: «Ну, нашли о чём горевать! Молодые, здоровые, ещё десяток родите и забудете всё, как страшный сон».

Встретились Дашины родители лишь когда Настя вышла из дверей того самого выписного отделения. Одна.

Фото: Из личного архива Анастасии

Друзьям и знакомым они сказали, что ребенок умер. И постарались жить, как раньше. «Нам удавалось притворяться перед другими, даже друг перед другом. А вот перед самим собой... Я тогда готова была идти на любую работу, делать, что угодно - только бы не думать...».

Свой первый приезд в дом ребёнка Настя помнит и сейчас. Они поехали вместе с Лёшей - и еще с улицы услышали детский плач. Почему-то сразу стало ясно, что это Даша. Она лежала в инфекционном боксе и плакала - её ножка застряла между рейками кроватки. Она не могла её вытащить, а помочь было некому - персонала на всех не хватало... Потом приезжать было уже проще, привыкли.

Сложнее было уезжать. «Она лежала и смотрела на нас. А нам надо было отворачиваться от этого взгляда и уходить...».

Синдром любви

Однажды Настя поняла, что в следующий раз просто не сможет вот так уйти - без Даши. Врачи сказали, что можно взять ребёнка домой на выходные.

Тогда Настя взяла отпуск и забрала дочку на целый месяц. «Когда мы одевали её, нянечка решила, что мы, как обычно, одеваем на прогулку. А когда вдруг поняла, что везём погостить домой, неожиданно расплакалась: «Господи, хоть бы ты, Дашка, никогда сюда больше не вернулась!».

Нянечка не знала, что её слова будут пророческими. Впрочем, тогда этого никто не знал. А Лёша был категорически против того, чтоб забирать ребёнка даже временно. Навещать, как-то помогать - да, но не взваливать же на себя такую ответственность. Они даже договорились, что этот месяц поживут отдельно: Настя с Дашей у своей мамы, а Лёша - у своей.

Фото: Из личного архива Анастасии

Весь месяц Настя ждала, когда же начнут сбываться и другие прогнозы врачей: когда друзья и родные начнут отворачиваться, когда на её дочку будут показывать пальцем. Но всё было иначе: вся семья сразу полюбила Дашу, да и муж приезжал каждые выходные и возился с ней.

На улице теперь уже не Настя с тоской заглядывала в чужие коляски, а к ней в коляску смотрели со словами: «Ой, какое чудо! Такая славная!».

За этот месяц годовалая Даша, которая по приезде домой могла только лежать, научилась сама садиться и ходить за ручки, очень изменилась... А между тем месяц подходил к концу. «А ты сможешь её вернуть?» - спросила как-то Настю мама. Конечно, Настя не смогла.

Но и Лёша не мог поменять своё решение. Она долго уговаривала его, приводя самые разные доводы: «Я просто не могу её сейчас отдать. Её нужно хотя бы поддержать, дать окрепнуть...».

Но потом поняла, что нельзя требовать от человека того, что он не может дать. «Во мне говорил врождённый материнский инстинкт, которого у Леши быть не могло. А на споры и обиды у меня не было времени: мне нужно было поднимать ребёнка».

Лёша и Настя официально развелись. Позже Лёша будет вспоминать это - отказ от Даши и развод - как самую большую ошибку в своей жизни. Однако он всё равно продолжал навещать Настю с дочкой и помогать им.

Фото: Из личного архива Анастасии

Даша росла и развивалась. Настя уже привыкла, что даже врачи, видя её, поражаются: «И это ребёнок с синдромом Дауна?! А мы-то и не знали, что такое возможно, нас совсем другому учили...».

Но всё же первым местом, где она услышала слова: «Какой у вас прекрасный ребёнок!» был Центр раннего развития фонда «Даунсайд Ап». Настя случайно узнала о нем от других родителей, приехала с двухлетней Дашей на занятия - и поняла, что началась новая жизнь.

«Именно там меня стало окончательно „отпускать“. И не только меня, но и Лёшу, ведь он тоже приезжал с нами. Там мы увидели других родителей, других детей - и маленьких, и подросших - и окончательно убедились, что это не страшно. Увидели, какая огромная работа ведётся, чтобы нам помочь - и поняли, что мы не одни».

Недавно Даше исполнилось 15 лет. Закончив в семь лет обучение в Даунсайд Ап, она учится в обычной школе, на базе которой создан специализированный класс для детей с особенностями здоровья: часть предметов они проходят вместе со всеми остальными, а русский и математику - по более лёгкой программе. У неё большая любящая семья: мама, папа, бабушка, прабабушка, любимая младшая сестрёнка Анечка.

Фото: Из личного архива Анастасии

По приглашению Первой леди Великобритании Даша ездила в Лондон зажигать огни на рождественской ёлке, участвовала в фотосъёмках для календаря «Синдром любви», общалась с журналистами и знаменитостями. Она очень вежливая и заботливая, с ней легко и приятно.

Даша находит общий язык со всеми, но с особенной нежностью относится к детям и пожилым людям, которые отвечают ей тем же. Настя думает, что Дашина будущая профессия будет связанной с заботой о людях. И ничего, что пока в нашей стране люди с синдромом Дауна практически не имеют возможности для трудоустройства. Это следующий шаг и однажды мы его обязательно сделаем.

Ведь если до последнего времени единственным официально трудоустроенным человеком с синдромом Дауна в России была Мария Нефедова, помощник педагога в Даунсайд Ап, то теперь все узнали историю Никиты Паничева, работающего помощником повара в одной из московских кофеен. А недавно случай трудоустройства человека с синдромом Дауна произошёл и в Омске - молодой человек, 20-летний Александр Белов, начал работать уборщиком, чтобы доказать, что особые люди тоже могут быть полезны обществу. Ну, и заодно скопить денег на курс дельфинотерапии и новые джинсы.

Фото: Из личного архива Анастасии

А Настя с Лёшей, по-прежнему, вместе. Они стали жить семьей вскоре после того, как Даша пошла на занятия в Даунсайд Ап. А через какое-то время снова поженились. На этот раз - обвенчавшись в церкви.

К ним в дом до сих пор приезжают и звонят родители, столкнувшиеся с такой же ситуацией и не знающие, как поступить. Настя и Лёша твёрдо взяли за правило никого ни в чём не убеждать и не уговаривать. Они только рассказывают свою историю: только факты, ничего не скрывая.

Конечно, не раз уже Насте задавали вопрос: «А ты никогда не жалела о своём решении забрать ребёнка?». Задать его, наверное, можно только не видя их всех вместе: Настю, Лёшу, Дашу, Аню...

Фото: Из личного архива Анастасии

Но Настя просто отвечает: «Нет, ни разу. Единственное, о чём я жалею и сейчас - что не взяла её сразу, что первый год мы прожили не вместе. А тогда, как только я привезла Дашу домой, хоть было и трудно, и страшно, как-то сразу стало ясно: плохо было раньше, а вот теперь всё уже хорошо».

Как помочь особым людям?

Несколько способов сделать 21 марта действительно особенным днём, а жизнь особых людей - обычной:

• подарить занятие, пакет специализированной литературы или домашний визит специалиста детям с особенностями развития
• надеть оранжевый галстук, шарф или шейный платок в поддержку людей, которых ещё называют «солнечными» - и рассказать об этом дне окружающим.
• прикрепить к своей «аватарке» в социальных сетях солнышко
• улыбнуться особому человеку.

Ведь люди с особыми потребностями больше всего страдают не из-за состояния здоровья, а от предрассудков окружающих.

Спасибо вам!

Мы часто не понимаем и даже осуждаем людей, которые делают то, что нам несвойственно. Что ими движет? Чтобы это понять, полтора года назад в Молодечно появилась первая и пока единственная в Минской области «Живая библиотека». Все это время она разрушает стереотипы и учит видеть мир по-новому. Девушка-футболист, бывший наркоман, веган, иллюзионист, слепой музыкант… Все они – «живые книги». Благодаря совместному проекту ЖБ и МЛЫН. BY их истории можно прочесть и на нашем сайте.

Вторая беременность Татьяны Коляды из Молодечно проходила без осложнений. Счастливые родители ждали появление дочки. О том, что у девочки предполагают синдром Дауна, врачи сообщили матери через несколько часов после родов. Услышав диагноз, Татьяна не впала в истерику, а решила окружить малышку любовью и заботой. Сейчас Соне 12 лет. Благодаря упорству мамы девочка окончила детский сад, вместе с обычными детьми учится в школе, занимается рисованием и плаванием. Полгода назад Татьяна и другие родители детей с синдромом Дауна создали организацию, призванную помогать людям с этой особенностью отстаивать свои права на обычную жизнь в обществе.

«Чтобы стать белой вороной, необязательно иметь генетические отклонения»

Соня росла и развивалась, как и ее сверстники. В год и два месяца сделала первый шаг, в два начала говорить. О том, что девочка с особенностями развития, родителям в очередной раз напомнили, когда маме пришло время выходить из декретного отпуска. С таким диагнозом Соню должны были определить в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Но Татьяна не согласилась со специалистами.

– Мне было очень важно, чтобы Соня училась в обычном детском саду и школе, общалась со сверстниками. Она копирует поведение одноклассников, быстрее социализируется. Родители часто боятся отдавать сына или дочку с синдромом Дауна в обычные учреждения образования, потому что им постоянно твердят: «Ваших детей не примут, будут обижать». Но ведь чтобы стать белой вороной, необязательно иметь синдром Дауна. Порой достаточно того, что у тебя необычный разрез глаз, родинка не в том месте, рост не как у всех… А здесь даже есть воспитательный момент: дети, находясь рядом с особенным ребенком, начинают помогать друг другу, проявлять заботу. Недавно в классе, где учится дочь моей подруги с синдромом Дауна, был случай: мальчик споткнулся и упал. Все одноклассники бросились ему на помощь! Через неделю в соседнем классе над подобной неловкостью другого мальчика все стали смеяться. Вот она, разница, – поясняет Татьяна.

«Многие думают, будто нет ничего страшнее синдрома Дауна»

Уже после первого занятия в ЦКРОиР Тать­яна поняла: ее дочка способна на большее. Поэтому решила добиваться, чтобы Соню приняли в обычный детский сад. За возможность учиться в общеобразовательной школе тоже пришлось побороться. К счастью, семье довольно быстро пошли навстречу. Сейчас Соня занимается в обычной школе в интегрированном классе, несколько часов в неделю дополнительно работает с дефектологом. Участвует в поездках, школьных мероприятиях.

– В обществе все еще распространено мнение, будто синдром Дауна – это что-то очень страшное. Но это же неправда! Если у ребенка нет сопутствующих заболеваний, которые бы помешали ему успешно развиваться, он, как и все дети, учится, занимается, радует близких. Конечно, приходится больше времени уделять речи, водить ребенка на занятия с логопедом. И важно даже не то, насколько специалист хорош в профессиональном плане, а то, насколько он заинтересован в результате своей работы. Соня каким-то удивительным образом собирает возле себя замечательных людей, которые нам помогают. Причем они появляются сами, я их не ищу.

У большинства детей с синдромом Дауна возникают проблемы с речью, которые можно исправить во время занятий со специалистом. Приходится дополнительно работать над усвоением материала. Соне, к примеру, тяжело дается пересказ. Но это, утверждает Татьяна, чистая психология. Если ребенок видит, что он что-то делает хуже других, то прекращает все попытки. Очень важно помочь ему преодолеть трудности и добиться нужного результата. Так, многим ребятам математика дается с трудом, но среди знакомых Татьяны есть исключения.

«Эти дети рождаются с огромной потребностью отдавать свою любовь»

Синдром Дауна – самая распространенная генетическая аномалия в мире, и в обществе до сих пор много связанных с нею предрассудков. Из ряда вымыслов и утверждение о том, что после рождения ребенка с синдромом отцы якобы уходят из семей. Даже если такие семьи распадаются, считает Татьяна Коляда, причина не в ребенке. Просто появление особенного малыша ускоряет процесс, который рано или поздно произошел бы.

– Могу по своему опыту сказать, что папы в таких детях души не чают. Мужчина ведь ищет любви. Причем, как правило, настоящей и беспричинной. А эти дети рождаются с огромной потребностью отдавать свою любовь, с четкими понятиями добра и зла. Среди детей с синдромом Дауна ты никогда не услышишь фразу: «Папочка, если ты купишь мне игрушку, я полюблю тебя еще больше». Если ребенок с особенностями развития любит, ему не важно, болен ты или здоров, беден или богат, какой пост занимаешь, что можешь ему купить. Ему важен только ты сам. И осознание этого меняет тебя изнутри. Мы, родители, можем научить Соню читать, писать, одеваться, обуваться. В свою очередь она учит нас всему остальному, человеческому.

«Ни одна семья не застрахована от рождения особенного малыша»

Татьяна говорит, что детей с синдромом Дауна ни в коем случае нельзя жалеть или давать им поблажки. Иначе ребенок начнет этим пользоваться. Если вы, к примеру, застегнули ему пуговицы на кофте (а до этого он справлялся сам), на следующий день сын или дочка попросят сделать это снова.

– Мне часто говорят, что Соня не сможет сделать то или это. Почему нет? У нее две руки, две ноги, она такой же ребенок, как и другие. Когда я купила ей ролики, ортопед и даже мой муж твердили: Соня будет падать. Ну и пусть! Все дети поначалу падают. Теперь Соня отлично катается! Когда она захотела в бассейн, я пустила ее на занятия с классом. Начались первые успехи в плавании – стали брать индивидуальные занятия. Так же было и с художественной школой. Если бы не моя настойчивость, мы вряд ли попали бы туда, поэтому вместе с другими родителями в июне создали организацию, цель которой – отстаивать шанс наших детей учиться и заниматься наравне с их обычными сверстниками. Синдром – это генетическая случайность, точечное попадание. Наше общество начнет меняться, когда поймет: ни одна семья не застрахована от рождения особенного ребенка. Только тогда появится лояльное отношение к таким семьям, как наша.

После появления Сони Татьяна с супругом часто слышали одну и ту же фразу: синдром Дауна – это очень сложно и страшно. Прошло уже 12 лет, но родители так и не поняли, что в этом страшного: «Соня – наше счастье, подарок. Я не знаю, как бы мы жили без нее».

Юлия ГАВРИЛЕНКО

26 0

* Непарные разноцветные носки — символ поддержки людей с синдромом Даун а.

Сын Натальи Сологуб родился с трисомией. Более привычное название этого диагноза — . Первые два года жизни Максимки стали для мамы испытанием на прочность. Да и сейчас ей постоянно приходится отстаивать право своего ребенка быть включенным в жизнь и общество.

сайт обсудили с Натальей, каково это — , и когда общество начнет на равных воспринимать детей и взрослых с особенностями развития.

«С глубоким уважением, прошу не называть моего сына «даунёнок», «даунятко», «синдромный», «хромосомный» и уж тем более «даун»! Я очень хочу, чтобы диагноз, любой диагноз, не становился «кликухой» или обзывалкой, даже в уменьшительно-ласкательной форме», — написала у себя в Фейсбуке Наталья.

Этот пост в считанные дни разлетелся по интернету. Наталья уверена: такой резонанс получился потому, что большинство людей уже готовы принимать и уважать непохожесть других, помогать тем, кто слабее.

Наталья Сологуб
мама четырехлетнего Максима, волонтер в ВБО «Даун Синдром»

От особенных детей принято ждать агрессии, считать их ничего не смыслящими «овощами»: «Не подходи к нему, он может ударить», «У нас тут этот, ну «синдромный», «Что вы хотите, у вас же «даун». Даже комплимент в их адрес может звучать уничижительно: «Какой милый дауненок!».

Наш кардиолог говорит: «Я сама не понимаю, откуда столько негатива по отношению к этим детям. Почему это привязано к психиатрии? Это же не психиатрический диагноз, а генетическая особенность».

Наверное, дело в том, что старшее поколение медиков учились в советское время. Тогда детьми с Даун-синдромом вообще не занимались.

Их учили элементарному самообслуживанию, а потом помещали в психоневрологический диспансер, где просто поддерживали в них жизнь, в физиологическом смысле.

Медики проходили в этих интернатах практику, и видели этих людей: отсутствующий взгляд, отвисшая челюсть, высунутый язык. Обществу транслировалось: эти люди бесполезны, они не стоят внимания и даже могут быть угрозой.

У людей складывался определенный подход. И этот подход продолжает работать даже сейчас, когда есть методы развития для таких деток, и синдром Дауна уже не помеха нормальной социальной жизни.

Как это получается, до конца неизвестно. Считается, что при зачатии, когда пары хромосом разрываются, и женские половинки соединяются с мужскими, 21-я хромосома почему-то не делится. К ней присоединяется ее законная половинка, и получается хромосома с тремя «хвостиками». Клетка с «поломанной» хромосомой делится, и поломка распространяется на все клетки организма. Исправить это уже невозможно.

Обладатели синдрома заметно отличаются от окружающих, но очень похожи между собой. Мы с родителями в центре «Даун-Синдром» шутим, что дети у нас — братья и сестры, значит и мы между собой — родственники.

Кроме внешних признаков, трисомию сопровождают порок сердца и другие пороки развития. Макс родился без анального отверстия. В течение первых двух лет жизни ему сделали несколько операций на кишечнике и на сердечке.

Когда на родильном столе мне сказали, что у ребенка подозрение на трисомию, я вообще не знала, что это такое. Его тут же забрали в реанимацию.

Видеть своего грудного ребенка, из которого торчит двадцать проводков и трубочек, зонд для питания, стома из кишечника - это большое испытание. Он был исколот абсолютно весь. Я пыталась пальцем погладить по ручке или по ножке, он тут же одергивал - ожидал, что ему сделают больно и защищался.

Я смотрела на него, и понимала, что хочу только чтобы он выжил. А синдром там, или не синдром — на фоне всех этих манипуляций уже не важно. Просто такие дети тоже есть. Все уникальные, у каждого — свой характер, свои особенности. У Макса — вот такие.

Я четыре года глаз не свожу со своего ребенка, наблюдаю, как он развивается, общается. И вижу, что ореол кошмара, который вокруг этого диагноза нагородили — это стереотипы. Не такой это ужас, как принято думать, и вообще не повод отказываться от ребенка.

Конечно, в развитии тормозит все. У таких детей слабые мышцы, из-за этого они позже начинают ходить, позже говорят, у них часто приоткрыт рот и выражение лица характерное, расслабленное.

Максим начал ходить только к четырем годам, речь у него на уровне годовалого ребенка. Но он очень эмоциональный и любознательный, и всегда положительно настроен. Он уже научился общаться в обход речи.

Макс смотрит в Ютубе ролики с англоязычными детскими песенками, подпевает, повторяет какие-то слова. У него отлично получается заниматься по программе глобального чтения. Там учат читать не по буквам и слогам, а видеть слова как рисунок, целостный узор. Детям с особенностями ментального развития так легче воспринимать.

Чтобы заниматься с этими детьми, нужно очень много терпения. Но у нас есть козырь.

Дети с Даун-синдромом копируют все: поведение, мимику, действия. Чем больше они общаются с обычными детьми: в детском саду, на площадке, тем больше подтягиваются к ним в развитии.

Конечно, можно найти специализированный садик, где с малышом будут с ним заниматься логопед, психолог, дефектолог. Но это будет теория, а такому ребенку нужна практика. И, если в садике у него один логопед, то на детской площадке этих «логопедов» у него сразу десять.

Люди с инвалидностью редко появляются на улицах, в общественных местах. Они не включены в социум. Поэтому многие толком и не понимают, что такое тот же синдром Дауна. Все неизвестное и непохожее пугает, а когда нет информации, появляются домыслы.

Я сама до рождения Макса никогда с подобным не встречалась, даже не задумывалась об этом. И, услышав диагноз «трисомия» оказалась в полном информационном вакууме.

Но если бы учились в обычных школах, общались с обычными детьми в повседневной жизни, все было бы гораздо проще.

Мы с детства привыкали бы к мысли, что есть люди не похожие на нас, с особенностями развития, с другими потребностями. Мы принимали бы это как данность, умели бы общаться так, чтобы комфортно было всем.

Недавно мы с Максом отдыхали в санатории под Киевом. А в соседнем корпусе был детский лагерь.

Дети из лагеря заметили, что Максимка не такой, как они, и засыпали вопросами: почему он в очках, почему плохо ходит, почему не говорит, что за шрамы у него под маечкой?

Я начала объяснять, как рекомендуют психологи. Есть детки, которые родились не совсем здоровыми. Когда Максим родился, у него болело сердечко, но ему сделали операцию, и сейчас ему лучше. Плохо ходит - у него слабые ножки. Он обязательно будет ходить, просто позже, чем обычные дети. Не разговаривает - потому что ему немножко трудно. Но если вы ему поможете, он научится быстрее.

И тут началось. Они обступили его, все поздоровались с ним за руку. Макс потянулся обниматься - они все с ним обнялись. Они катали Макса на коляске, водили на экскурсии по своему корпусу, играли с ним в мяч: один держит Макса, второй - мяч, третий поднимает Максову ножку и бьет ею по мячу. Я все ждала, что они потеряют интерес, но нет.

Это было настолько трогательно! Я сидела, смотрела на них и прятала слезы под очками. Это были дети, которых взрослые не проработали своими стереотипами. Они увидели того, кто слабее, кому нужна их помощь, и искренне о нем заботились.

Когда речь заходит про инклюзию, самый частый страх родителей — что дети в школе жестоки. Я не отрицаю: издевательства, обзывания — такое тоже бывает. Но поколение, которое растет сейчас, гораздо человечнее. Они лишены наших стереотипов, готовы принимать тех, кто не похож, дружить, общаться с ними.

Школу с инклюзией организовать сложнее, чем садик. Детям с ментальными особенностями бывает трудно сосредоточиться на уроке, они могут встать, уйти. Это будет отвлекать детей, нервировать учителя.

Если нет тьютора при каждом ребенке, инклюзивная программа не сработает. Инклюзия должна не только помогать детям с особенностями, но и не мешать обычным детям.

Я познакомилась с тьютором, которая сопровождает ребенка с ДЦП. Она рассказывала, как ей удалось сплотить одноклассников вокруг этого ребенка. Дети совершенно естественно относятся к его особенности, спокойно общаются, помогают перевозить кресло, придержать дверь, и тд. Очень многое зависит от специалиста. Если она не найдет общий язык с остальными детьми, неприятие к ней отразится и на ее подопечном тоже.

Тьютор — это не только присмотр. Он адаптирует информацию под возможности своего подопечного, помогает воспринимать программу. Тогда учителю не нужно отвлекаться от класса, а особенный ребенок хотя бы первое время занимается наравне с остальными.

У одной френдессы в комментах начали мне люди взрослые доказывать, что после 30 рожать- грех. Приводили таблицы- графики, цифры ужасные, даже выдержки из учебников по физиологии о яйцеклетках стареющих, генетические деформации накапливающих. Жахи- жахи. И уклон делали на то, что ай-ай вот забеременеешь после 30 и все, сразу ребенок с синдромом Дауна родиться, не иначе. Или Эдвардса. Да.
Послушала я народ, почитала, ну и как водится возникла в моей голове мысль крамольная. А что такого ужасного в детях с синдромом Дауна, что их нельзя рожать?

Т.к. у меня есть доступ к разным медицинским базам данных, где собраны научные статьи и ислледования на самые разные темы, я пропустила стадию "почитать в википедии" и сразу обратилась к статьям из CINAHL. Искала по двум терминам: Down Syndrome и Quality of live (Синдром Дауна и Качество жизни). О синдроме мне выдало 3064 статьи, 47 из которых повествуют об уровне жизни.
Я не читала все 47, взяла первое попавшееся квантитативное исследование, проведенное в Риме в период с 2004 по 2007 год.
Source: Journal of Intellectual Disability Research Date: August 1, 2011 Needs and challenges of daily life for people with Down

syndrome residing in the city of Rome, Italy

В исследовании участвовало 518 человек с синдромом Дауна (282 м и 236 ж), 80 из них- дети до 10 лет, 101 от 11 до 19 лет, 93 от 20 до 30 лет, 91 от 31 до 40 лет, 77 от 41 до 50 лет, 51 от 51 до 60 лет и 11 были старше 60 лет. Двум из них было 64 года.

25 человек не указали свой возраст.
Только 10 % опрошенных имели трудовой контракт на постоянной основе. 88% опрошенных жили со своими родителями. 49% опрошенных родились у матерей, чей возраст был меньше 35 лет.

У 8,4% опрошенных не наблюдалось никаких патологий. 17% имели только одну патологию, 18,7% две, и 51% больше чем 2. Почти у половины опрошенных есть заболевания связанные с глазами или зубами. 181 мужчин и только 13 женщин имели поведенческие проблемы.

В статье приводится таблица Activities during the week с разбивкой по возрастным группам. Всю ее здесь я привести не могу, поэтому я выбрала свою возрастную группу и вот что получилось:

‘Often in the week’ Age 25-30

Work (including sheltered) 31.1

Educational activities 11.1

Out with friends 20

Church-parish activities 15.6

Doing house work 15.6

Playing games 24.4

Watching television 68.9

Going to the cinema 4.4

Going to the theatre 2.2

‘Never in the week’

Work (including sheltered) 40

По-моему очень неплохо для людей, которых предпочитают абортировать.
Там есть еще очень клевая табличка, в которой опрашиваемые характеризуют уровень сложности в бытовых вещах, таких как помыться, выходить из дома одному, пользоваться метро и т.д.
только 8,7% имеют большие сложности в вербальной коммуникации. 41,7% не испытывают этих сложностей вообще.
В возрасте 25-30 48.9% (против 28.9%) опрошенных могут писать без проблем, 35.6% читают без затруднений (против 17.8, которые не могут читать).

Рожать или не рожать ребенка с синдромом Дауна - это выбор каждой отдельной семьи. Я не призываю к обратному. Но смотреть на таких детей как на "генетический вред", смотреть на их родителей, как на придурков, которые впустили в этот свет "ненужное существо" кажется мне какой-то разновидностью расизма. Восприятие женщины как машины для воспроизводства потомства- это атавизм в головах людей (как мужчин так и самих женщин), который заставляет мужчин искать "машины" по-новее, а женщин испытывать фрустрацию из-за неизбежности старения. В белорусском обществе вообще любят ставить временные рамки, которые говорят, что выйти замуж нужно до 25, родить ребенка до 23, построить карьеру до 30, иметь дом-машину-заграницы до 35, а если не получилось, то ты лох педальный и жизнь у тебя не удалась. А если у тебя не дай бог родиться больной ребенок (будь то ДЦП, отсутствие трех пальцев или еще что-то), то это все- крест на тебе и счастлив ты не можешь быть просто по умолчанию.

И теперь, внимание, вопросы.
Зависит ли отношение к людям с отклонениями в развитии и какими-то физическими нарушениями от интелектуального уровня человека или это больше вопрос этического воспитания?
Вы или ваши дети затрагивали ли когда-нибудь вопросы этики в процессе обучения (в школе или в университете) и если да, меняло ли это ваше или ваших детей отношение к чему бы то ни было?